Sobre Decide doenças raras

PlayDecide participant

Inicialmente a Decide foi fundada para reunir informações sobre a opinião pública relativamente a determinados problemas.

Em 2008, a EURORDIS juntamente com os seus sócios decidiram aplicar este método a problemas que afetam a comunidade Europeia de doenças raras. A este projeto chamou-se Polka e o objetivo era:

  • reunir opiniões de uma comunidade de doenças raras e usá-las para defender políticas a nível nacional e europeu.
  • para educar e capacitar doentes com doenças raras e representantes de doentes sobre algumas questões fundamentais poderiam afetá-las.



POLKA (Consenso de Pacientes sobre os Cenários Políticos Preferidos para Doenças Raras) foi um projeto de 3 anos que começou em Setembro de 2008, liderado pela EURORDIS e pelos seus parceiros e co-financiado pelo Programa para a Saúde Pública da UE, 2008-2013 , DG Sanco. A ideia central deste projeto foi a de promover a opinião de representantes de pacientes na elaboração das futuras políticas Europeias sobre doenças raras ou recolher as suas perspetivas sobre as políticas atuais.

O método exige grande debate e discussão, para permitir aos participantes apresentar um argumento estruturado sobre assuntos complexos.

Ao longo de um ano, peritos nos respetivos campos organizaram e desenvolveram seis tópicos chave sobre doenças raras para o pacote informacional Decide. Cada tópico foi traduzido para 22 línguas europeias e, em 2010, foram lançados no sítio Internet do Decide.

No final do projeto, em Setembro de 2011, mais de 1.600 pessoas tinham fornecido informação. Apesar do projeto ter terminado, o Decide continua e os assuntos cobertos pelos tópicos ainda são relevantes. À medida que mais e mais pessoas organizam as suas sessões de Decide para doenças raras, a informação que temos passa a ser cada vez mais uma ferramenta valiosa e poderosa de sensibilização.

Saiba mais sobre os tópicos do Decide e participe – precisamos da sua opinião.

Page created: 18/03/2011
Page last updated: 24/10/2011
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases