Thalassaemia International Federation

blood cells | cellules de sang | células de sangre | cellule del sangue | pilhas de sangue | BlutzellenNos finais da década de 1980 a prevalência da talassemia - uma doença que afecta as moléculas de hemoglobina no interior dos glóbulos vermelhos - estava a diminuir na Europa e nos países do Mediterrâneo (Norte de África e Médio Oriente). O sucesso dos programas de prevenção em Chipre e em Itália, por exemplo, teve como consequência uma significativa diminuição do número de bebés nascidos com a doença em meados da década de 1980, reduzindo esse número para praticamente zero em Chipre, em 1986. Para além disso, naqueles países os doentes com talassemia usufruíam de uma boa qualidade de vida graças aos cuidados médicos que lhes eram prestados. Os grupos nacionais de doentes com talassemia desempenharam um papel relevante na criação e implementação de programas de controlo que combinavam a prevenção com os cuidados médicos. Mas havia uma outra questão importante para resolver. «Os investigadores tinham perdido o interesse na talassemia porque todos os anos o número de nascituros afectados naqueles países era bastante pequeno. Daí que se acreditasse que era uma questão de tempo até deixar de haver doentes para tratar», afirma a Dr.ª Androulla Eleftheriou, directora executiva da federação, que funciona como organização de cúpula. «Tínhamos de encontrar uma forma de os encorajar e motivar novamente para promover programas de investigação para melhorar as vidas das nossas crianças afectadas pela talassemia. Esta foi uma das razões que levou grupos de doentes de diferentes partes do mundo a juntar-se em 1986 para criar a Federação Internacional de Talassemia (TIF - Thalassaemia International Federation).»

O tratamento para os doentes com talassemia consiste em transfusões de sangue e em medicamentos para regularizar o ferro e tem que ser mantido durante toda a vida. Sem tratamento adequado a esperança de vida dos doentes com talassemia é baixa e a sua qualidade de vida é bastante fraca.  «A TIF promove e apoia a investigação que leva ao aperfeiçoamento contínuo do tratamento e a uma cura definitiva para a doença», acrescenta a Dr.ª Androulla Eleftheriou. Na verdade, até agora a única cura validada para a talassemia é o transplante de medula óssea mas, como explica a Dr.ª Eleftheriou, «mesmo nas melhores condições e preenchendo todos os critérios e pré-requisitos só responde às necessidades de 30% dos doentes. Para além disso, trata-se de um procedimento que ainda é bastante dispendioso, pelo que não é acessível à grande maioria dos doentes».

O segundo motivo que esteve na origem da criação da TIF foi a elevada prevalência da doença no Médio Oriente, no subcontinente indiano e no Sudeste asiático (Sul da China, Tailândia e Malásia). «Nestes países os doentes continuam a morrer jovens em resultado de tratamento desadequado e em muitos casos sem serem devidamente diagnosticados. Os membros fundadores da TIF acreditam que a experiência dos grupos de doentes no Ocidente pode ser transferida para estes países, onde não havia grupos de doentes e os programas de controlo eram inexistentes ou deixavam muito a desejar na sua implementação», declara a Dr.ª Androulla Eleftheriou. Desde 1996 que a TIF estabeleceu colaboração oficial com a Organização Mundial de Saúde (OMS) para apoiar o seu trabalho na promoção de programas de controlo a nível mundial. Desde a sua criação, a Federação tem desenvolvido um amplo leque de actividades em cerca de 60 países e actualmente conta como membros com mais de 90 associações nacionais de talassemia.

Uma das actividades mais importantes e mais bem-sucedidas da TIF é o seu programa educativo. Este programa trata da preparação, publicação, tradução e distribuição gratuita a nível mundial de informações actualizadas e validadas sobre a doença sob a forma de panfletos, livros e CDs para as autoridades de saúde nacionais, associações nacionais de doentes e profissionais de saúde. «A TIF também organiza visitas de campo e a ida de delegações a regiões ou países específicos para reunir informações sobre o estado dos programas de controlo, num esforço para adaptar o nosso apoio e orientação às necessidades específicas de um país ou de uma região», explica a Dr.ª Eleftheriou.

Dr Androulla EleftheriouDesde o início do século XXI surgiu a necessidade inesperada de estabelecer programas de controlo nos países do Norte da Europa. «Graças à migração de populações de países bastante afectados, actualmente a talassemia constitui um problema sério de saúde pública em todos os países europeus. Os serviços nacionais de saúde desses países não tinham desenvolvido programas de controlo porque a doença não existia ou era extremamente rara na população local. Como consequência, nalguns países do Norte da Europa, apesar de haver serviços públicos de saúde de elevada qualidade, os doentes com talassemia tem uma má qualidade de vida», observa a Dr.ª Eleftheriou. Daí que, depois de ter trabalhado arduamente para controlar a talassemia nos países mediterrânicos e nos países em desenvolvimento, a TIF tenha agora regressado ao resto da Europa para sensibilizar para a necessidade de programas nacionais de rastreio e de protocolos para os cuidados médicos no continente europeu. «Vamos realizar uma oficina sobre talassemia durante a 4.ª Conferência Europeia sobre Doenças Raras (ECRD), que terá lugar em Lisboa em Novembro de 2007. O Reino Unido só o ano passado é que criou um programa nacional de rastreio para as doenças da hemoglobina e esperamos que muitos outros países europeus lhe sigam o exemplo. Os resultados do nosso trabalho mostram que a TIF tem tido um impacto positivo nas autoridades nacionais de saúde e estamos bastante satisfeitos por termos passado a ser membros da Eurordis e termos começado a colaborar. Estamos certos de que podemos confiar nos conhecimentos especializados da Eurordis e na sua rede para nos ajudar a ter um maior impacto nos doentes e nas organizações médicas e farmacêuticas da Europa», conclui a Dr.ª Androulla Eleftheriou.


Este artigo publicou-se previamente no número de Maio de 2007 de nosso boletim informativo.
Autor: Nathacha Appanah
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: Todas as fotos excetuam pilhas de sangue © TIF

Page created: 31/08/2010
Page last updated: 17/10/2012
 
 
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