TNE: Cancro camuflado

NET cancer day meetingÉ frequente dizer-se aos estudantes de medicina: «Quando ouvirem o som de cascos pensem em zebras, não em cavalos.»

Muitas doenças raras são difíceis de reconhecer, e nenhuma mais do que o TNE (tumor neuroendócrino), cujos sintomas, extensos mas frequentemente pouco nítidos, costumam demorar a diagnosticar. É por isso que o cancro TNE adotou como símbolo internacional a zebra, com as suas características riscas de camuflagem.  

Carmen-Miranda Kleinegris tem experiência em primeira mão das dificuldades em reconhecer o TNE. Em 2008, quando passava férias na Turquia, foi-lhe diagnosticado um carcinoide atípico do pulmão. «Após muitos e frustrantes anos passados em médicos e psicólogos em busca de uma causa para os sintomas que apresentava, tive a resposta», explica Carmen. Tinha TNE no pulmão, uma doença sobre a qual ninguém parecia saber o que quer que fosse.

TNE é um conjunto de diferentes tumores endócrinos que ocorrem habitualmente no tubo digestivo, pâncreas e pulmões. Os sintomas de TNE podem frequentemente ser confundidos com os de afeções mais inofensivas; um médico de família médio apenas encontra um doente com TNE durante toda a sua carreira. A investigação mostrou que os doentes com TNE vivem com sintomas médicos inexplicáveis durante uma média de 5 anos.

Steve Jobs é um destes casos raros: não apenas uma figura única, morreu das consequências de um TNE pancreático e não de cancro do pâncreas, como é geralmente noticiado, requerendo um tipo de tratamento diferente.

«Não consegui encontrar nada sobre TNE na minha língua», lamenta Carmen. Um ano mais tarde, após um tratamento que incluiu uma operação aos pulmões, Carmen decidiu, «em conjunto com a minha oncologista Babs Taal e o meu amigo Willy Brinkman, produzir informações acessíveis sobre os TNE», e escreveram o livro Men Have Hot Flushes Too (Os homens também têm afrontamentos). Este livro conta as histórias de pessoas que vivem com TNE e analisa diversos assuntos ligados à doença e ao seu diagnóstico.

NET-groep logo«Foi isto que esteve na génese do NET-groep”, declara Carmen.

Nove entusiasmados doentes e os seus familiares participaram na criação do NET-groep. «Num ano alcançámos os 345 membros, todos eles dispostos a arregaçar as mangas e a ajudar-nos. Em média, recebemos 1300 visitas mensais no nosso sítio na Internet, o que indica claramente o grau de necessidade de informação e de apoio.

O NET-groep elaborou uma brochura, um boletim informativo, três seminários e está agora a lançar três curtos vídeos sobre o TNE no YouTube. Ao lançamento em novembro do primeiro vídeo sobre os vários tipos de TNE, o seu diagnóstico e a sua investigação, segue-se em meados de dezembro um vídeo que explora as opções de tratamento após o diagnóstico e, em 2012, um terceiro vídeo onde os doentes partilham as suas próprias experiências. Um projeto que envolve a elaboração de postais com quatro imagens especificamente concebidas de zebras tem como intenção a angariação de fundos e a sensibilização do público.

Carmen explica: «Lutamos por mais conhecimentos, melhores opções de tratamento e diagnóstico mais atempado do TNE e de outras doenças raras. É óbvio que as frustrações são muitas, mas obtemos também resultados excelentes e criamos relações fantásticas com os doentes, os especialistas em TNE e muitas pessoas da comunidade das doenças raras. Podemos dizer que o copo está meio cheio!» conclui Carmen.


Este artigo foi originalmente publicado no número de Janeiro de 2012 do boletim informativo da EURORDIS.
Autor: Irene Palko
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © NET-groep

Page created: 27/12/2011
Page last updated: 18/10/2012
 
 
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