Uma prioridade de saúde pública

Promover as doenças raras como uma prioridade de saúde pública é um dos objetivos mais importantes da EURORDIS. Tendo isto presente, chegámos à conclusão de que o passo seguinte a tomar era esclarecer a natureza das doenças raras enquanto conceito de saúde pública.

Clarificação do conceito de doença rara

Tendo em vista a clarificação do conceito de doenças raras enquanto assunto de saúde pública, tomámos a iniciativa de criar um documento único que cobrisse todos os aspetos das doenças raras



Incentivamos todos os envolvidos a ler este documento, sobretudo a nível nacional.

A comunidade das doenças raras ficar-lhe-á agradecida pela sua participação no processo para se conseguir que as doenças raras passem a ser uma prioridade de saúde pública na UE. Os seus comentários e sugestões são sempre bem-vindos.

O conceito de raridade

No seu trabalho com as autoridades de saúde nacionais e da UE, a EURORDIS depara-se frequentemente com o facto de tanto os legisladores como os responsáveis pela tomada de decisões pouco saberem sobre doenças raras.

Uma desta confusões é o conceito de raridade: as doenças raras são raras (por definição, menos de 1 por cada 2000 pessoas na Europa), mas as pessoas com doenças raras são muitas.

Outra confusão que é feita com frequência é entre as doenças raras e as doenças ditas negligenciadas (doenças transmissíveis comuns que afetam principalmente populações em países pobres ou em desenvolvimento).

Um dos aspetos de que é essencial apercebermo-nos é que pode acontecer a qualquer pessoa em qualquer fase da vida. Na realidade, as doenças raras não são nada invulgares.

Page created: 19/08/2009
Page last updated: 24/04/2012
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases