VML - Vencer as Doenças Lisossómicas

VML logoA Vaincre les Maladies Lysosomales (VML - Vencer as Doenças Lisossómicas) é uma associação criada em 1990 por pais de crianças com doenças de armazenamento lisossómico que se «recusaram a aceitar o insuportável». Foi a primeira associação dedicada às doenças lisossómicas a ser criada em França e conta actualmente com 700 membros, 13 000 doadores e cerca de 2000 voluntários. Desde a sua criação que tem como objectivo:

  • Apoiar e ajudar os doentes e as suas famílias. A VML propõe campos de férias e encontros de famílias e dá uma ajuda nas tarefas administrativas;
  • Recolher e divulgar informações sobre as doenças;
  • Apoiar a investigação através do financiamento de programas e da concessão de bolsas de doutoramento que são validadas pelo conselho científico. A VML organiza um Congresso Científico Internacional de quatro em quatro anos.

Cell

«A minha maior ambição é que o governo crie um imposto para financiar a investigação e gostava que as pessoas percebessem que a investigação interessa a todos, doentes ou não», afirma Jean-Guy Duranceau, Presidente da associação desde 2002.  O termo «doenças lisossómicas» inclui um grupo de aproximadamente cinquenta doenças, que afectam crianças e adultos, que têm como característica comum uma disfunção genética do lisossoma. O problema começa com uma deficiência ou um mau funcionamento de uma enzima particular do organismo, que não lhe permite fazer com que as células se livrem completamente dos seus resíduos.  Estes resíduos vão-se acumulando nos lisossomas das células, o que leva à perturbação da função celular. Actualmente, apenas existe tratamento para 17 das doenças lisossómicas. «Os tratamentos existentes são caros e estamos preocupados por o governo estar a levantar a questão do seu custo, mas espero que os continue a financiar», diz Béatrice Mouly, Vice-Presidente da VML desde 2003. Estão a decorrer ensaios clínicos para cinco doenças lisossómicas. «Para a doença de Sanfilippo, por exemplo, a VML está a financiar metade do custo do ensaio, que teve início em Janeiro, em Lyon», acrescenta Béatrice Mouly.

patientsAo mesmo tempo que apoia a investigação, a VML tem ainda bastantes projectos e actividades para as famílias. «Tenho reparado que o sofrimento dos pais é muitas vezes esquecido,  daí que tenhamos trabalhado na forma de lidar com a morte e, em Março, iremos ter o nosso primeiro "fim-de-semana de luto” para os pais a quem tenha morrido um filho», anuncia Jean-Guy Duranceau,  que está bastante satisfeito por os pais continuarem sócios da VML mesmo depois da morte dos filhos. «Se há uma coisa que não nos pode ser tirada, é a nossa paternidade!» acrescenta o Presidente da VML, cuja filha morreu há dois anos, vítima da doença Neimann-Pick C. Este ano, a VML irá dar início ao projecto da «Floresta dos Anjos», em Villeneuve d'Ascq, próximo de Lille. «O que queríamos era encontrar um lugar onde pudéssemos plantar uma árvore por cada criança morta. A Floresta dos Anjos será um espaço aberto onde as pessoas poderão ir passear ou fazer {jogging}», explica Béatrice Mouly, «e as primeiras árvores irão ser plantadas na Primavera.»

Na sede da VML, em Massy, os doentes e as famílias podem falar com um psicólogo e recebem aconselhamento sobre aspectos práticos da vida quotidiana, uma vez que as doenças lisossómicas provocam múltiplas incapacidades. A VML também criou sessões de trabalho sobre doenças específicas com a participação de um especialista e de um médico de família. «A seguir às sessões, organizamos grupos em função das patologias e liderados por um voluntário.  Isto permite-nos melhorar o apoio que prestamos a uma nova família e fornecer-lhes imediatamente informação rigorosa sobre a sua doença específica», explica Béatrice Mouly. Actualmente, a Vaincre les Maladies Lysosomales tem também escritórios na Bélgica e na Suíça e membros em Itália, no Magreb e no Japão.


Este artigo publicou-se previamente no número de Março de 2007 de nosso boletim informativo.
Autor: Nathacha Appanah
Tradutora:  Ana Cláudia Jorge
Fotos: Todas as fotos  excetuam células © VML

 

Page created: 26/08/2010
Page last updated: 18/10/2012
 
 
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