Notícias da EURORDIS: Mantenha-se a par das notícias da comunidade de doenças raras!

Disponíveis em inglêsfrancêsalemãoespanholitaliano e russo.
 
Inscreva-se no campo do lado direito para receber quinzenalmente as nossas eNews e também informações sobre as nossas atividades e sobre a angariação de fundos.

Cada eNews apresenta informações sobre: eventos/dias de sensibilização para as doenças raras em todo o mundo; comunidades RareConnect; planos nacionais para as doenças raras; iniciativas da EURORDIS, tais como o Dia das Doenças Raras; designações e autorizações de introdução no mercado de medicamentos órfãos; e, ainda, histórias de pessoas que vivem com uma doença rara e vídeos através da EURORDIS TV.

Boletim Informativo para Associados da EURORDIS

Se pertence a uma associação membro da EURORDIS e desejar receber o nosso Boletim Informativo para Associados, envie um e-mail para anja.helm@eurordis.org.

 

Inscreva-se


Also Available in  EnglishFrenchGermanSpanishItalian and Russian

All the data collected by EURORDIS will only be used by EURORDIS for communication purposes and will not be provided to third/outside sources.

And Follow EURORDIS on Facebook & Twitter to stay tuned to the latest rare disease news.
 




EURORDIS eNews
Read examples of recent eNews

EURORDIS eNews
EURORDIS Photo Contest 2015: And the Winners Are…

EURORDIS eNews
Out now – 2016 Rare Disease Day video!


EURORDIS eNews
Living with a rare disease: Okamoto syndrome

 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases