EU Policy Framework

Key legislative texts, expert committees and funding bodies contribute to the EU rare disease policy framework

 

EU Joint Actions on Rare Diseases and on Rare Cancers

Involving a broad range of stakeholders across Europe to shape policies, make recommendations aimed at ultimately improving the lives of patients.

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EU Public Health Programmes

The European Commission has developed a coordinated approach to the challenge of rare diseases.

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Principais Recomendações com impacto nas políticas para as DR

O Comité de Peritos em matéria de Doenças Raras (EUCERD, 2010-2013) e o Grupo de Peritos da Comissão Europeia em matéria de Doenças Raras (GPC-DR, 2013-2016) foram estabelecidos para apoiar as políticas europeias para as doenças raras

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A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases