EUCERD publica cinco conjuntos distintos de recomendações durante o seu mandato de três anos
Junho 2013
A 8.º reunião do Comité de Peritos da União Europeia em matéria de Doenças Raras (EUCERD), realizada nos dias 5 e 6 de junho de 2013, marcou o fim do mandato de três anos do EUCERD. Durante esta reunião final, o comité adotou um conjunto de Recomendações do EUCERD sobre indicadores básicos para planos/estratégias nacionais para as doenças raras, o qual inclui 21 indicadores específicos para os planos/estratégias nacionais relativos às doenças raras que a Recomendação do Conselho relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras incentiva cada Estado-membro a estabelecer até ao final de 2013. Embora não sejam vinculativos ou contestáveis, estes indicadores constituem um passo importante no sentido de consolidar o processo de desenvolvimento e vigilância da adoção e da concretização dos planos nacionais nos Estados-membros da UE. As recomendações prestam informações sobre elementos específicos dos planos nacionais aos Estados-membros e à Comissão Europeia.
O EUCERD está encarregado de auxiliar a Comissão Europeia a preparar e a concretizar as atividades comunitárias no domínio das doenças raras, em cooperação e com consulta de órgãos especializados dos Estados-membros da UE, das autoridades europeias relevantes na área da investigação e da ação a nível da saúde pública, e ainda de outras partes interessadas relevantes com ação neste campo – incluindo as associações de doentes.
Estabelecido em 2009, o EUCERD elaborou e adotou cinco conjuntos distintos de recomendações durante o seu mandato:
- Quality Criteria for Centres of Expertise for Rare Diseases in Member States (Critérios de qualidade para centros referência para as doenças raras nos estados-membros)
- European Reference Networks for Rare Diseases (Redes europeias de referência para as doenças raras)
- Rare disease patient registration and data collection (Registos de pessoas com doenças raras e recolha de dados)
- Improving Informed Decisions Based on the Clinical Added Value of Orphan Medicinal Products (CAVOMP) Information Flow (Melhoria das decisões informadas com base no fluxo de informação sobre o Valor Acrescentado Clínico dos Medicamentos Órfãos (CAVOMP))
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Core indicators for rare disease national plans and strategies (Indicadores básicos para planos e estratégias nacionais sobre as doenças raras)
A EURORDIS, em virtude dos seus altamente qualificados e empenhados representantes dos doentes no comité e dos funcionários que os apoiam, juntamente com seus grupos internos de trabalho relevantes e todos os membros em geral, tem honra em apoiar o processo de elaboração e de adoção de cada uma destas cinco importantes recomendações do EUCERD, sentindo-se orgulhosa do trabalho realizado coletivamente por este comité multiparticipado e inovador da Comissão Europeia dedicado a ações relativas às doenças raras.
Outros resultados significativos do EUCERD incluem a elaboração, em conjunto com as partes interessadas nacionais, de um relatório anual sobre o que há de melhor nas atividades relacionadas com doenças raras na Europa, que capta as atividades e as iniciativas em curso tanto a nível europeu como nacional – incluindo as atividades da Agência Europeia de Medicamentos, da Comissão Europeia, dos Estados-membros e de outros países europeus.
Os membros do EUCERD participaram ainda numa série de oficinas especializadas dedicadas a tópicos específicos, como os planos/estratégias nacionais para as doenças raras, as nomenclaturas internacionais, os serviços sociais especializados, a qualidade dos cuidados, os registos e muito mais. Durante a reunião final do EUCERD, John Ryan, Diretor de Saúde Pública da Direcção-Geral de Saúde e Defesa do Consumidor, agradeceu ao presidente e aos membros do EUCERD e reconheceu o valor acrescentado da contribuição deste comité para a área das doenças raras na Europa e no mundo. Para continuar a apoiar o desenvolvimento de políticas europeias em matéria de doenças raras,
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira