Eurordis - Rare Disease Europe

EURORDIS promove Serviços Sociais Especializados para as Doenças Raras com nova secção no site e novo documento.

Uma fantástica nova secção do site da EURORDIS dedica-se aos Serviços Sociais Especializados para as Doenças Raras, enquanto um novo documento da EURORDIS sublinha a necessidade destes serviços e a importância da sua integração nas políticas sociais.

Os Serviços Sociais Especializados para as Doenças Raras abrangem diferentes recursos concebidos para ajudar a melhorar a autonomia, o bem-estar e a saúde das pessoas com doenças raras e das que delas cuidam. Falamos, por exemplo, dos cuidados temporários, de programas recreativo-terapêuticos, habitação adaptada, centros de recurso e serviços de habilitação. A nova secção do site apresenta informações pormenorizadas acerca de diferentes tipos de Serviços Sociais Especializados para as Doenças Raras, da localização dos serviços existentes identificados até à data na Europa e da experiência de doentes e famílias que dependem deste tipo de serviços para melhorar a sua qualidade de vida. O mapa interativo permite visualizar a localização de cada centro.

Além disso, a EURORDIS elaborou ainda um novo documento que descreve as questões referentes aos Serviços Sociais Especializados para as Doenças Raras. O artigo, intitulado Rare Diseases: Addressing the Need for Specialised Services and Integration into Social Policies (Doenças raras: responder à necessidade de serviços especializados e a integração das doenças raras nas políticas sociais), ilustra a experiência dos doentes e das suas famílias quanto à necessidade de Serviços Sociais Especializados e apresenta o enquadramento político que identifica estes serviços enquanto elementos essenciais a incluir no Plano Nacional para as Doenças Raras que cada Estado-membro da União Europeia é incentivado a desenvolver até ao final de 2013. Este documento inclui também uma visão geral da bibliografia mais relevante sobre esta matéria.

Nos próximos meses, a EURORDIS, enquanto líder de um pacote de trabalho de uma Ação Comum da EUCERD especialmente dedicado aos Serviços Sociais Especializados e à Integração das Doenças Raras nas Políticas Sociais, continuará a cartografar os Serviços Sociais Especializados, a avaliar as necessidades de formação dos assistentes sociais e a trabalhar no sentido de integrar as doenças raras nas políticas sociais a nível europeu e de cada Estado-membro.  Este trabalho irá contribuir para o futuro relatório da EUCERD sobre princípios orientadores para os cuidados sociais nas doenças raras, bem como para a Recomendação da EUCERD que se lhe seguirá. 

Tradutores:
Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira