7 maneiras de encontrar informações sobre a sua doença rara

  1. Procure uma associação de doentes membro da EURORDIS que represente a sua doença

A EURORDIS conta como membros  862 associações de  70 países


Comece a escrever uma doença rara e selecione uma doença na lista suspensa que aparece

  1. Procure na Orphanet

info-disease

A Orphanet é um diretório de doenças raras, medicamentos órfãos, associações de doentes, profissionais, centros especializados, testes de diagnóstico, projetos de investigação, ensaios clínicos, registos e bancos de recursos biológicos.

  1. Encontre a aliança nacional de doenças raras no seu país

As alianças nacionais agregam as associações de doentes de uma ampla gama de doenças num determinado país.

Escolha o seu país


Austria
Pro Rare Austria, Allianz für seltenen Erkrankungen
prorare-austria.org
 
Belgium
Rare Disease Organisation Belgium (RaDiOrg Belgium)
www.radiorg.be
 
Bulgaria
National Alliance of People with Rare Diseases (NAPRD)
rare-bg.com
 
Croatia
Rare Diseases Croatia 
www.rijetke-bolesti.hr
 
Cyprus
Cyprus Alliance for Rare Disorders (CARD)
http://raredisorderscyprus.com/
 
Czech Republic
Rare diseases Czech Republic (Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO))
http://vzacna-onemocneni.cz
 
Denmark
Rare Diseases Denmark (Sjaeldne Diagnoser)
http://www.sjaeldnediagnoser.dk/
 
Finland
HARSO-Rare Disease Alliance Finland
www.harso.fi
 
France
Alliance Maladies Rares
French Rare Diseases Alliance
www.alliance-maladies-rares.org
 
Germany
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE)
German National Alliance for Chronic Rare Diseases
www.achse-online.de
 
Greece
Greek Alliance for Rare Disease (PESPA)
www.pespa.gr
Hungary
Rare Diseases Hungary -  RIROSZ
www.rirosz.hu
 
Ireland
Rare Diseases Ireland
http://rdi.ie/
 
Italy
Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO)
Italian Federation for Rare Diseases
www.uniamo.org
 
Latvia
Latvian Alliance for Rare Diseases
https://retasslimibas.lv/
 
Luxembourg
ALAN - Maladies Rares Luxembourg
www.alan.lu
 
Netherlands
VSOP - Vereniging Samenwerkende Ouder En Patiëntenorganisaties
www.vsop.nl
 
Poland
Polish National Forum on the Treatment of Orphan Diseases - ORPHAN
www.rzadkiechoroby.pl
 
Portugal
Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras
aliancadoencasraras.org
 
Romania
Romanian National Alliance for Rare Diseases (RONARD)
bolirareromania.ro
 
Russian Federation
National Association of Patients with Rare Diseases '"GENETICA"
www.nacgenetic.ru
nacgenetic@mail.ru
Russian Association of Rare Diseases
rare-diseases.ru
 
Serbia
National Organization for Rare Diseases
www.norbs.rs
 
Slovakia
Slovak Alliance of Rare Diseases
http://www.sazch.sk/
 
Spain
FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
www.enfermedades-raras.org
 
Sweden
Rare Diseases Sweden (Riksförbundet Sällsynta Diagnoser)
www.sallsyntadiagnoser.se
 
Switzerland
Proraris
www.proraris.ch
 
North Macedonia
National Alliance for Rare Disease of R. Macedonia
retkibolesti@gmail.com
 
Ukraine
Non-governmental Organization "Rare Diseases of Ukraine"
https://www.facebook.com/orphandisua

United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland
Genetic Alliance UK
www.geneticalliance.org.uk
Rare Disease UK is a campaign run by Genetic Alliance UK
www.raredisease.org.uk
Australia
Rare Voices Australia
www.rarevoices.org.au
 
Canada
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
www.raredisorders.ca
 
China
Chinese Organisation for Rare Disorders
www.hanjianbing.org
 
Japan
Japan Patient Association
www.nanbyo.jp
 
Malaysia
Malaysian Rare Disorder Society (MRDS)
www.mrds.org.my
 
New Zealand
New Zealand Organisation for Rare Disorders (NZORD)
www.nzord.org.nz
 
Taiwan, Province of China
Taiwan Foundation for Rare Disorders (TFRD)
www.tfrd.org.tw
 
United States of America
National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD)
www.rarediseases.org

  1. Encontre uma linha de apoio no seu país

helpline-country

As linhas de apoio das doenças raras disponibilizam aconselhamento a doentes ou a familiares sobre a forma de encontrar as informações necessárias para lidar com uma doença rara.

  1. Econtre informações relacionadas com a sua doença em eurordis.org

  1. Encontre a sua comunidade de doenças raras em RareConnect

rareconnect

A RareConnect é uma plataforma segura e fácil de usar onde as pessoas com doenças raras, as suas famílias e as associações de doentes podem criar comunidades e conversar online entre continentes e línguas diferentes. Encontre a sua comunidade online de doenças raras.

  1. Leia no site do Dia das Doenças Raras histórias de outras pessoas que vivem com uma doença rara

day website

Pesquise por doença e por país entre as centenas de histórias de todo o mundo partilhadas por pessoas que vivem com uma doença rara e seus familiares

 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases