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Dezembro 2012

Grande sucesso do inquérito da EURORDIS aos doentes sobre registos de pessoas com doenças raras Já saíram os resultados preliminares!


EURORDIS’ registries survey

A EURORDIS está a realizar um inquérito sobre registos de pessoas com doenças raras junto dos doentes e respetivos representantes. O objetivo é conhecer a sua perspetiva e as suas expetativas acerca deste assunto tão importante. 

O questionário utilizado neste inquérito é constituído por 14 perguntas que se debruçam sobre temas como os objetivos  de um registo, o tipo de informação recolhida, os utilizadores do registo, o acesso aos dados e a sua administração e sustentabilidade financeira. Atualmente, está disponível online em inglêsfrancês, italiano, alemão, espanhol, portuguêsgrego, checo, romenodinamarquês e húngaro.

Até dezembro de 2012, a EURORDIS tinha recebido 3500 respostas de toda a Europa em representação de centenas de diferentes doenças raras.  Embora o inquérito ainda não esteja encerrado, os resultados preliminares indicam que a vasta maioria dos doentes concorda que a Comissão Europeia devia propor legislação para uniformizar a regulação dos registos de pessoas com doenças raras na Europa. Existe uma forte convergência de opiniões a favor da criação de uma plataforma de referência comum para todos os registos de pessoas com doenças raras na Europa.  Além disso, a vasta maioria espera da Comissão Europeia e das autoridades públicas nacionais que garantam a sustentabilidade financeira a longo prazo dos registos de pessoas com doenças raras. Quase todos os que responderam concordam que os registos devem desempenhar um papel importante na planificação dos serviços de saúde e sociais e que os doentes devem ter acesso aos dados gerados pelos registos, bem como estar fortemente envolvidos na sua administração.

O inquérito da EURORDIS aos doentes está a ser realizado em paralelo com outro inquérito sobre registos a cargo do Instituto Superior de Saúde (ISS) italiano, dirigido aos organizadores dos registos, em particular do meio académico. Este inquérito, mais abrangente do que o inquérito da EURORDIS aos doentes, complementa-o, pois procura descrever a realidade do panorama dos registos na Europa.

Comparando ambos os inquéritos, os resultados preliminares são marcantes: tal como estão hoje, os registos têm como principal objetivo o avanço da investigação clínica, enquanto os doentes estão mais preocupados com a utilidade dos registos na planificação dos serviços de saúde e sociais.  Contudo, tanto o conhecimento da evolução natural da doença como a investigação epidemiológica e clínica continuam a ser importantes para os doentes, situando-se nas cinco primeiras prioridades.

Ambos os inquéritos foram realizados no âmbito do projeto da Plataforma Europeia para os Registos das Doenças Raras (EPIRARE). Este é um projeto a três anos cofinanciado pela DG de Saúde e Defesa do Consumidor da Comissão Europeia no âmbito do Programa de Ação Comunitária no Domínio da Saúde Pública.

Para mais informações, queira contactar:
 

Monica EnsiniGestora Principal para os Registos e Biobancos, EURORDIS

Clique aqui para obter mais informações acerca do apoio da Comissão Europeia aos registos de pessoas com doenças raras e da criação de uma Plataforma Europeia de Registos de Pessoas com Doenças Raras.

 

Tradutores:
Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira