- Sobre a EURORDIS
- Doenças Raras
- Política da UE
- “Medicamentos Orfãos”
- O que é um Medicamento Órfão?
- Promoção do desenvolvimento de medicamentos órfãos
- Designação como medicamento órfão
- Melhorar a segurança dos seus medicamentos
- Uso Compassivo
- O nosso papel
- Envolvimento dos representantes dos doentes
- Avaliação das Tecnologias da Saúde (HTA)
- Acesso aos medicamentos órfãos
- Lista das últimas designações e autorizações de introdução no mercado de medicamentos órfãos
- Viver com uma Doença Rara
- Serviços e Formação
- Participe
- Atualidades e Acontecimentos
Informação e criação de redes
A EURORDIS capacita as pessoas que vivem com doenças raras, incentivando-as a partilhar informações, a aprender umas com as outras e a unir forças. Acreditamos que a nossa força está no nosso número e, agindo em conjunto, de forma coordenada, podemos avançar com soluções.
A EURORDIS tem como membros 1000 associações em 74 países, representando um total superior a 4000 doenças diferentes. A EURORDIS usa a sua posição privilegiada para desenvolver a capacidade de os doentes e associações informarem, educarem e sensibilizarem a sociedade para as doenças raras.
Iniciámos e coordenámos o Dia Internacional das Doenças Raras, realizado no último dia de fevereiro de cada ano. O Encontro de Associados anual, a Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD), e o evento político do Dia das Doenças Raras reúnem as partes interessadas para que troquem conhecimentos e partilhem recursos. O InfoHub e as Fichas Informativas sobre as Políticas da EURORDIS, assim como a EURORDIS TV, estão entre os muitos recursos disponíveis no site da EURORDIS, que mantém a comunidade das doenças raras informada sobre temas atuais no campo.
Além disso, promovemos instrumentos e serviços que fomentam o intercâmbio entre doentes e associações. O fórum social RareConnect.org permite que os doentes interajam num ambiente com moderadores. Facilitamos ainda a criação na Europa de redes de linhas de atendimento dedicadas às doenças raras.
Prémios Black Pearl da EURORDIS
Os Prémios Black Pearl da EURORDIS reconhecem ações relevantes, a excelência e o trabalho de liderança no domínio das doenças raras.
EURORDIS TV
A EURORDIS TV identifica e reúne comodamente os melhores vídeos relacionados com as doenças raras num só local
Dia das Doenças Raras
Realizado todos os anos, no último dia de fevereiro, o Dia das Doenças Raras é um acontecimento anual de sensibilização coordenado pela EURORDIS
Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos ECRD
A principal conferência que reúne todos as partes interessadas em doenças raras na Europa
O Encontro de Associados da EURORDIS
Each year, EURORDIS holds a general assembly attended by close to 200 of its member organisations. These events are always excellent networking opportunities for patients to meet other patient advocates from around the world.
RareConnect
O RareConnect.org, a rede online para as comunidades de doenças raras, reúne doentes, famílias e grupos que, de outro modo, poderiam estar isolados
Fichas Informativas da EURORDIS
As Fichas Informativas da EURORDIS sobre as Políticas representam uma ferramenta informativa de fácil utilização que facilita a participação no desenvolvimento de políticas nacionais e europeias
Evento político
Por ocasião do Dia das Doenças Raras, a EURORDIS organiza um evento político anual, em Bruxelas, com o fim de promover a sensibilização e dar um impulso a políticas fundamentais que beneficiem as pessoas com doenças raras
EURORDIS InfoHub
O InfoHub da EURORDIS ajuda a identificar informação fiável sobre doenças raras para os doentes e as suas famílias
Linhas de atendimento
A Rede Europeia de Linhas de Atendimento para as Doenças Raras dá apoio e permite que linhas de atendimento específicas nacionais e por doença de toda a Europa partilhem informações
Rare!Together
A EURORDIS criou o programa Rare!Together para auxiliar o processo de criação, operação e gestão de Federações Europeias de Doenças Raras
Descubra as últimas notícias da comunidade de doenças raras!Nós aderimos aos princípios da charte HONcode.
Agradecemos o apoio financeiro ao sítio web da EURORDIS por:
This website received funding under an operating grant from the European Union’s Health Programme (2014-2020)
A voz das pessoas com doenças raras na Europa
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico.
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico.
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS