Informação e criação de redes

A EURORDIS capacita as pessoas que vivem com doenças raras, incentivando-as a partilhar informações, a aprender umas com as outras e a unir forças. Acreditamos que a nossa força está no nosso número e, agindo em conjunto, de forma coordenada, podemos avançar com soluções.

A EURORDIS tem como membros 837 associações em 70 países, representando um total superior a 4000 doenças diferentes. A EURORDIS usa a sua posição privilegiada para desenvolver a capacidade de os doentes e associações informarem, educarem e sensibilizarem a sociedade para as doenças raras.

Iniciámos e coordenámos o Dia Internacional das Doenças Raras, realizado no último dia de fevereiro de cada ano. O Encontro de Associados anual, a Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD), e o evento político do Dia das Doenças Raras reúnem as partes interessadas para que troquem conhecimentos e partilhem recursos. O InfoHub e as Fichas Informativas sobre as Políticas da EURORDIS, assim como a EURORDIS TV, estão entre os muitos recursos disponíveis no site da EURORDIS, que mantém a comunidade das doenças raras informada sobre temas atuais no campo.

Além disso, promovemos instrumentos e serviços que fomentam o intercâmbio entre doentes e associações. O fórum social RareConnect.org permite que os doentes interajam num ambiente com moderadores. Facilitamos ainda a criação na Europa de redes de linhas de atendimento dedicadas às doenças raras.

 

 

Prémios Black Pearl da EURORDIS

Os Prémios Black Pearl da EURORDIS reconhecem ações relevantes, a excelência e o trabalho de liderança no domínio das doenças raras.

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EURORDIS TV

A EURORDIS TV identifica e reúne comodamente os melhores vídeos relacionados com as doenças raras num só local

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Dia das Doenças Raras

Realizado todos os anos, no último dia de fevereiro, o Dia das Doenças Raras é um acontecimento anual de sensibilização coordenado pela EURORDIS

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Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos ECRD

A principal conferência que reúne todos as partes interessadas em doenças raras na Europa

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O Encontro de Associados da EURORDIS

Todos os anos, a EURORDIS realiza a sua Assembleia Geral, na qual participam perto de 200 das suas associações membros. Estes eventos são uma excelente oportunidade de os doentes estabelecerem uma rede de contactos com representantes dos doentes de todo o mundo.

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RareConnect

O RareConnect.org, a rede online para as comunidades de doenças raras, reúne doentes, famílias e grupos que, de outro modo, poderiam estar isolados

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Fichas Informativas da EURORDIS

As Fichas Informativas da EURORDIS sobre as Políticas representam uma ferramenta informativa de fácil utilização que facilita a participação no desenvolvimento de políticas nacionais e europeias

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Evento político

Por ocasião do Dia das Doenças Raras, a EURORDIS organiza um evento político anual, em Bruxelas, com o fim de promover a sensibilização e dar um impulso a políticas fundamentais que beneficiem as pessoas com doenças raras

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EURORDIS InfoHub

O InfoHub da EURORDIS ajuda a identificar informação fiável sobre doenças raras para os doentes e as suas famílias

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Linhas de atendimento

A Rede Europeia de Linhas de Atendimento para as Doenças Raras dá apoio e permite que linhas de atendimento específicas nacionais e por doença de toda a Europa partilhem informações

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Rare!Together

A EURORDIS criou o programa Rare!Together para auxiliar o processo de criação, operação e gestão de Federações Europeias de Doenças Raras

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EURORDIS Social Media

Particpate in the conversation on Rare Disease Day’s Social Media

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A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases