Informação e criação de redes
A EURORDIS capacita as pessoas que vivem com doenças raras, incentivando-as a partilhar informações, a aprender umas com as outras e a unir forças. Acreditamos que a nossa força está no nosso número e, agindo em conjunto, de forma coordenada, podemos avançar com soluções.
A EURORDIS tem como membros 962 associações em 73 países, representando um total superior a 4000 doenças diferentes. A EURORDIS usa a sua posição privilegiada para desenvolver a capacidade de os doentes e associações informarem, educarem e sensibilizarem a sociedade para as doenças raras.
Iniciámos e coordenámos o Dia Internacional das Doenças Raras, realizado no último dia de fevereiro de cada ano. O Encontro de Associados anual, a Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD), e o evento político do Dia das Doenças Raras reúnem as partes interessadas para que troquem conhecimentos e partilhem recursos. O InfoHub e as Fichas Informativas sobre as Políticas da EURORDIS, assim como a EURORDIS TV, estão entre os muitos recursos disponíveis no site da EURORDIS, que mantém a comunidade das doenças raras informada sobre temas atuais no campo.
Além disso, promovemos instrumentos e serviços que fomentam o intercâmbio entre doentes e associações. O fórum social RareConnect.org permite que os doentes interajam num ambiente com moderadores. Facilitamos ainda a criação na Europa de redes de linhas de atendimento dedicadas às doenças raras.
