Atividades internacionais

A EURORDIS está a atrair um número crescente de associações de doentes de fora da Europa e a ganhar impulso na promoção das doenças raras a nível internacional. A nossa visão é unir, expandir e reforçar o movimento em prol das doenças raras de associações e representantes dos doentes de todo o mundo.

 

 

EURORDIS' members around the world

Mapa de membros da EURORDIS

 

 

Programa Rare Barometer

O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.

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NGO Committee for Rare Diseases

The NGO Committee for Rare Diseases engages at the UN level to elevate rare diseases to a priority within global public health.

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Rare Diseases International

A RDI é uma rede de associações e representantes das doenças raras interessada em criar uma aliança global de pessoas com doenças raras e respetivas famílias provenientes de todo o mundo

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Dia das Doenças Raras

Realizado todos os anos, no último dia de fevereiro, o Dia das Doenças Raras é um acontecimento anual de sensibilização coordenado pela EURORDIS

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RareConnect

O RareConnect.org, a rede online para as comunidades de doenças raras, reúne doentes, famílias e grupos que, de outro modo, poderiam estar isolados

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Parceiros no mundo

Ao longo dos anos, a EURORDIS tem atraído um número crescente de associações de doentes fora da Europa, contando agora com mais de 630 associações de mais de 55 países diferentes

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IRDiRC

O Consórcio Internacional para a Investigação sobre Doenças Raras (IRDiRC) fomenta a colaboração internacional na investigação das doenças raras

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Acontecimentos a nível internacional

Veja os últimos acontecimentos sobre doenças raras a nível internacional

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EURORDIS' international initiatives are supported by

MapiTakeda

 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases