Medicamentos e terapias

A EURORDIS está ativa em muitas áreas dos medicamentos órfãos, nomeadamente, junto da Agência Europeia de Medicamentos, onde é membro de comissões científicas importantes. Além disso, a EURORDIS desempenha um papel crucial na criação de legislação europeia que fomente o desenvolvimento de medicamentos para as doenças raras. Estamos envolvidos em numerosos projetos e atividades a nível europeu. Outras iniciativas centram-se na melhoria da igualdade de acesso aos tratamentos das doenças raras na Europa.

 

Envolvimento nas políticas da UE

A EURORDIS está ativa na elaboração e aplicação de políticas europeias importantes que facilitam o desenvolvimento e a igualdade na distribuição dos medicamentos órfãos.

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Desenvolvimento de medicamentos

A EURORDIS promove o desenvolvimento da ERTC, do IRDiRC, da participação na Agência Europeia de Medicamentos e de outras atividades

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Melhorar o acesso aos medicamentos

A EURORDIS está envolvida em várias iniciativas para melhorar o acesso aos medicamentos para as doenças raras na Europa

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Capacitação e formação dos doentes

Os programas e os recursos de formação da EURORDIS foram concebidos para reforçar as capacidades dos representantes das pessoas com doenças raras

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Projetos passados ​​e atuais

A EURORDIS tem uma longa história de participação nos principais projetos a nível da UE relevantes no campo das doenças raras e dos medicamentos órfãos

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Farmacovigilância

A EURORDIS promove a segurança dos medicamentos recolhendo informações indispensáveis para identificar e notificar os efeitos adversos dos medicamentos

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A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases