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- Lista das últimas designações e autorizações de introdução no mercado de medicamentos órfãos
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Medicamentos e terapias
A EURORDIS está ativa em muitas áreas dos medicamentos órfãos, nomeadamente, junto da Agência Europeia de Medicamentos, onde é membro de comissões científicas importantes. Além disso, a EURORDIS desempenha um papel crucial na criação de legislação europeia que fomente o desenvolvimento de medicamentos para as doenças raras. Estamos envolvidos em numerosos projetos e atividades a nível europeu. Outras iniciativas centram-se na melhoria da igualdade de acesso aos tratamentos das doenças raras na Europa.
Envolvimento nas políticas da UE
A EURORDIS está ativa na elaboração e aplicação de políticas europeias importantes que facilitam o desenvolvimento e a igualdade na distribuição dos medicamentos órfãos.
Desenvolvimento de medicamentos
A EURORDIS promove o desenvolvimento da ERTC, do IRDiRC, da participação na Agência Europeia de Medicamentos e de outras atividades
Melhorar o acesso aos medicamentos
A EURORDIS está envolvida em várias iniciativas para melhorar o acesso aos medicamentos para as doenças raras na Europa
Capacitação e formação dos doentes
Os programas e os recursos de formação da EURORDIS foram concebidos para reforçar as capacidades dos representantes das pessoas com doenças raras
Projetos passados e atuais
A EURORDIS tem uma longa história de participação nos principais projetos a nível da UE relevantes no campo das doenças raras e dos medicamentos órfãos
Farmacovigilância
A EURORDIS promove a segurança dos medicamentos recolhendo informações indispensáveis para identificar e notificar os efeitos adversos dos medicamentos
EURORDIS celebrates 20 years
2017 marks the 20th anniversary of EURORDIS-Rare Diseases Europe.
The rare disease community, including all rare disease patient organisations and their partners, can be deservedly proud of its achievements over the last two decades.
Notícias
Descubra as últimas notícias da comunidade de doenças raras!
RareConnect
Uma rede social de comunidades de doenças raras, liderada pela EURORDIS, em parceria com os principais grupos de doentes de patologias específicas.
- Acanthamoeba keratitis (AK)
- Acidémia propiónica
- Alcaptonúria (AKU)
- Amiloidose
- Aracnoidite
- Atrofia sistémica múltipla (AMS)
- Cistinose
- Cone-rod dystrophies (CRD)
- Coroideremia (CHM)
- Crioglobulinemia
- Cutis marmorata telagiectásica congénita (CMTC)
- Deficiência de Glut1
- Deficiência de lipoproteína lipase (LPLD)
- Deficiência de lipase ácida lisossomal
- Displasia do tegumento da ponte (PTCD)
- Displasia fibromuscular (DFM)
- Dissecção da aorta
- Dissecção Espontânea de Artéria Coronária (SCAD)
- Distúrbios do ciclo da uréia
- Doença de Behçet
- Doença de Castleman
- Doença de Coats
- Doença de Erdheim-Chester (ECD)
- Doença de Leigh
- Doença de Moyamoya
- Doença de Niemann-Pick C (NPC)
- Doença de Sanfilippo
- Doença de Stargardt
- Doença de Von Hippel-Lindau (VHL)
- Doenças Cerebrais Não Diagnosticadas
- Doenças não-diagnosticadas
- Dysnet (Dismelia)
- Epidermólise bolhosa (EB)
- Febre mediterrânica familiar (FMF)
- Fibrose pulmonar idiopática (IPF)
- FOXP1 (FOXP1)
- Hemiplegia alternante (AHC)
- Hipertensão pulmonar
- Insuficiência adrenal
- Leiomiomatose familiar
- Linfangiomatose e Doença de Gorham
- Lipodistrofia
- Lipossarcoma
- Lymphangiomatosis
- Macroglobulinemia de Waldenström (WM)
- Mastocitose
- Miastenia gravis (MG)
- Mieloma múltiplo
- Mutações cromossómica 18
- Narcolepsia
- NBIA
- Neoplasias endócrinas múltiplas (MEN)
- Neuroacantocitose
- Neurofibromatose tipo 1 (NF1)
- Neurofibromatose tipo II (NF2)
- Neuromielite óptica
- Neuropatia Óptica Hereditária de Leber (NOHL)
- Neuropatias sensitivas e autonómicas hereditárias (NSAH)
- Osteomielite multifocal crónica recorrente (OMCR)
- Osteopetrose maligna
- Paraplegia espástica familiar (PEF)
- Pênfigo e penfigóide
- Porfirias
- Pseudomixoma Peritoneal (PMP)
- Pytiriasis Rubra Pilosa (PRP)
- Síndrome anticonvulsivante fetal
- Síndrome da Coluna Rígida (SPS)
- Síndrome das CDG
- Síndrome de Allan-Herndon (SAHD)
- Síndrome de Alstrom
- Síndrome de Apert
- Síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere (BVVL)
- Síndrome do cromossoma 20 em anel
- Síndrome de Cobb
- Síndrome de displasia ectodérmica (DE)
- Síndrome de Dravet
- Síndrome de Ehlers-Danlos
- Síndrome de Evans
- Síndrome de Lowe
- Síndrome de Melkersson- Rosenthal (SMR)
- Síndrome de Moebius
- Síndrome de Myhre
- Síndrome de Pitt-Hopkins (PHS)
- Síndrome de Rett
- Síndrome de Stickler
- Síndrome de Williams
- Sindrome di Kallmann (SK)
- Síndrome EEC (EEC)
- Síndrome Hemiconvulsão-Hemiplegia-Epilepsia (SHHE)
- Síndrome hemolítico urémico forma atípica (SHUa)
- Sindrome Kleefstra (KS)
- Síndrome linfoproliferativo autoimune
- Síndromes neurológicos paraneoplásicos
- Síndromes Periódicas Associadas à Criopirina
- Síndrome TRAPS
- Síndrome trico-rino-falangico (TRPS)
- Síndrome WHIM
- Tremor ortostático primário
- Trimetilaminúria (TMAU)
- Vasculite
- Undiagnosed brain disease
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- Mastocitose
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- Osteopetrose maligna
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- Porfirias
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- Síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere (BVVL)
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- Síndrome de Cobb
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- Síndrome de Dravet
- Síndrome de Ehlers-Danlos
- Síndrome de Evans
- Síndrome de Lowe
- Síndrome de Melkersson- Rosenthal (SMR)
- Síndrome de Moebius
- Síndrome de Myhre
- Síndrome de Pitt-Hopkins (PHS)
- Síndrome de Rett
- Síndrome de Stickler
- Síndrome de Williams
- Sindrome di Kallmann (SK)
- Síndrome EEC (EEC)
- Síndrome Hemiconvulsão-Hemiplegia-Epilepsia (SHHE)
- Síndrome hemolítico urémico forma atípica (SHUa)
- Sindrome Kleefstra (KS)
- Síndrome linfoproliferativo autoimune
- Síndrome TRAPS
- Síndrome trico-rino-falangico (TRPS)
- Síndrome WHIM
- Síndromes neurológicos paraneoplásicos
- Síndromes Periódicas Associadas à Criopirina
- Tremor ortostático primário
- Trimetilaminúria (TMAU)
- Vasculite
- Undiagnosed brain disease
