- Sobre a EURORDIS
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- “Medicamentos Orfãos”
- O que é um Medicamento Órfão?
- Promoção do desenvolvimento de medicamentos órfãos
- Designação como medicamento órfão
- Melhorar a segurança dos seus medicamentos
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- Envolvimento dos representantes dos doentes
- Avaliação das Tecnologias da Saúde (HTA)
- Acesso aos medicamentos órfãos
- Lista das últimas designações e autorizações de introdução no mercado de medicamentos órfãos
- Viver com uma Doença Rara
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- Atualidades e Acontecimentos
Medicamentos e terapias
A EURORDIS está ativa em muitas áreas dos medicamentos órfãos, nomeadamente, junto da Agência Europeia de Medicamentos, onde é membro de comissões científicas importantes. Além disso, a EURORDIS desempenha um papel crucial na criação de legislação europeia que fomente o desenvolvimento de medicamentos para as doenças raras. Estamos envolvidos em numerosos projetos e atividades a nível europeu. Outras iniciativas centram-se na melhoria da igualdade de acesso aos tratamentos das doenças raras na Europa.
Envolvimento nas políticas da UE
A EURORDIS está ativa na elaboração e aplicação de políticas europeias importantes que facilitam o desenvolvimento e a igualdade na distribuição dos medicamentos órfãos.
Desenvolvimento de medicamentos
A EURORDIS promove o desenvolvimento da ERTC, do IRDiRC, da participação na Agência Europeia de Medicamentos e de outras atividades
Melhorar o acesso aos medicamentos
A EURORDIS está envolvida em várias iniciativas para melhorar o acesso aos medicamentos para as doenças raras na Europa
Capacitação e formação dos doentes
Os programas e os recursos de formação da EURORDIS foram concebidos para reforçar as capacidades dos representantes das pessoas com doenças raras
Projetos passados e atuais
A EURORDIS tem uma longa história de participação nos principais projetos a nível da UE relevantes no campo das doenças raras e dos medicamentos órfãos
Farmacovigilância
A EURORDIS promove a segurança dos medicamentos recolhendo informações indispensáveis para identificar e notificar os efeitos adversos dos medicamentos
Descubra as últimas notícias da comunidade de doenças raras!Nós aderimos aos princípios da charte HONcode.
Agradecemos o apoio financeiro ao sítio web da EURORDIS por:
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A voz das pessoas com doenças raras na Europa
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico.
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS
A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional
Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico.
O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.
An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiative
Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDIS