Medicamentos e terapias

A EURORDIS está ativa em muitas áreas dos medicamentos órfãos, nomeadamente, junto da Agência Europeia de Medicamentos, onde é membro de comissões científicas importantes. Além disso, a EURORDIS desempenha um papel crucial na criação de legislação europeia que fomente o desenvolvimento de medicamentos para as doenças raras. Estamos envolvidos em numerosos projetos e atividades a nível europeu. Outras iniciativas centram-se na melhoria da igualdade de acesso aos tratamentos das doenças raras na Europa.

 

Envolvimento nas políticas da UE

A EURORDIS está ativa na elaboração e aplicação de políticas europeias importantes que facilitam o desenvolvimento e a igualdade na distribuição dos medicamentos órfãos.

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Desenvolvimento de medicamentos

A EURORDIS promove o desenvolvimento da ERTC, do IRDiRC, da participação na Agência Europeia de Medicamentos e de outras atividades

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Melhorar o acesso aos medicamentos

A EURORDIS está envolvida em várias iniciativas para melhorar o acesso aos medicamentos para as doenças raras na Europa

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Capacitação e formação dos doentes

Os programas e os recursos de formação da EURORDIS foram concebidos para reforçar as capacidades dos representantes das pessoas com doenças raras

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Projetos passados ​​e atuais

A EURORDIS tem uma longa história de participação nos principais projetos a nível da UE relevantes no campo das doenças raras e dos medicamentos órfãos

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Farmacovigilância

A EURORDIS promove a segurança dos medicamentos recolhendo informações indispensáveis para identificar e notificar os efeitos adversos dos medicamentos

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A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases