5.º Curso de Verão da EURORDIS para Representantes dos Doentes

Este ano, sob o abrasador sol de junho de Barcelona, o Curso de Verão da EURORDIS voltou a juntar os representantes dos doentes para aprenderem mais sobre ensaios clínicos, desenvolvimento de fármacos e processos regulamentares na Europa. Bastante motivados, os participantes representam entre si 28 doenças (como a hemiplegia alternante, as porfirias agudas, a síndrome de Lowe, a displasia ectodérmica e os cancros raros) e 15 países (entre os quais a Islândia, a África do Sul, os Países Baixos, a Polónia, a Ucrânia, a França e o Reino Unido, só para mencionar alguns).

Concluída esta edição (18 a 21 de junho), o Curso de Verão formou já, no total, 153 representantes dos doentes. Este número total engloba 31 países diferentes e mais de 65 doenças distintas. Desde a criação do Curso de Verão, em 2008, que os seus alunos passaram a participar em processos regulamentares na Agência Europeia de Medicamentos, receberam bolsas para participar no EuroMeeting da DIA, envolveram-se nos Planos Nacionais para as Doenças Raras e ficaram capacitados para uma maior participação a nível nacional e a nível europeu. A crescente sensibilidade para este tipo de formação dos representantes dos doentes levou à sua extensão a pessoas com doenças não-raras, a partir de 2012, através do projeto ECRIN, estando ainda prevista a sua expansão no contexto do projeto EUPATI.

Contando mais uma vez com o empenho e a contribuição da nossa dedicada faculdade, 37 participantes voltaram a casa com um manancial de informação, um sentido renovado de pertença a uma comunidade e motivação suficiente para prosseguir a sua jornada pela melhoria da situação dos doentes em todo o mundo.

 

Saiba mais sobre o Curso de Verão da EURORDIS e outros recursos de formação acerca de ensaios clínicos, desenvolvimento de fármacos e o processo regulamentar na Europa.

 

 

 

 

Tradutores:
Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

 

Page created: 11/07/2012
Page last updated: 08/10/2012
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases