Alemanha adota estratégia para as doenças raras após processo participativo de 3 anos

ACHSE

A Alemanha aderiu à lista cada vez maior de Estados-membros da União Europeia a adotar uma estratégia específica para as doenças raras. O plano alemão, denominado Medidas para melhorar a situação em termos de saúde das pessoas com doenças raras na Alemanha, contém 52 propostas de ação distintas. Os centros de excelência nacionalmente reconhecidos para determinadas doenças ou grupos de doenças que colaboram a nível nacional e internacional constituem uma das bases do plano alemão, proporcionando aos doentes os cuidados que melhor se lhes adequam. A prestação de informações atualizadas e validadas aos profissionais e aos doentes, a melhoria do diagnóstico e o apoio à investigação são outras das principais características do plano alemão.

Em 2009, a Recomendação do Conselho relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras apelou a que todos os Estados-membros da União Europeia definissem e levassem à prática, até final de 2013, uma estratégia que melhorasse a situação dos seus cidadãos que vivem com uma doença rara. Nesse sentido, em março de 2013, o ministério da saúde alemão, em conjunto com o ministério da educação e da investigação e a Aliança Alemã para as Doenças Raras Crónicas (ACHSE) fundaram a Aliança Nacional de Ação para as Pessoas com Doenças Raras (NAMSE) com o objetivo explícito de desenvolver um plano nacional para as doenças raras.

A ACHSE é um membro ativo do Conselho de Alianças Nacionais da EURORDIS e foi um elemento importante da equipa de consultores EUROPLAN-EURORDIS para os planos nacionais. Com a sua metodologia, conduzida «de baixo para cima» e na qual participam as várias partes interessadas, a Alemanha é um dos Estados-membros mais inspiradores da EUCERD

Num comunicado de imprensa, o presidente da ACHSE, Christoph Nachtigäller, comentou que «a ACHSE, que representa a voz das pessoas com doenças raras, saúda a capacidade do Plano de Ação Nacional para se centrar nos doentes, identificando soluções de acordo com as necessidades. As pessoas afetadas por doenças raras têm muitos conhecimentos especializados a oferecer, que advêm da sua necessidade de recolher informações e conhecimentos práticos e de criar redes, inclusive além-fronteiras. Estes conhecimentos especializados foram integrados no plano nacional».

No processo com a duração de três anos para desenvolver o plano alemão, estiveram envolvidos 28 parceiros diferentes, que se empenharão agora na fase de concretização das medidas. Estima-se que existam atualmente 4 milhões de pessoas com doenças raras na Alemanha.



Tradutores: Ana Cláudia Jorge and Victor Ferreira

Page created: 02/10/2013
Page last updated: 02/10/2013
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases