Apoie as doenças raras. Mostre-o no Dia das Doenças Raras de 2018!

Apoie as doenças raras. Mostre-o no Dia das Doenças Raras de 2018

Faltam apenas duas semanas para o Dia das Doenças Raras de 2018, a 28 de fevereiro!

O Dia das Doenças Raras tem-se tornado icónico enquanto campanha global de sensibilização para o impacto das doenças raras na vida dos doentes e de quem deles cuida.

Como campanha da iniciativa dos doentes, o Dia das Doenças Raras foi lançado pela EURORDIS e pelo seu Conselho de Alianças Nacionais em 2008, reunindo milhões de doentes, famílias, cuidadores, profissionais médicos, decisores políticos e membros solidários do público.

Em 2018, associações de mais de 90 países e regiões de todo o mundo estão a participar no Dia das Doenças Raras com a realização de eventos locais. Pela primeira vez, o Togo, o Gana e Trinidad e Tobago irão participar no Dia das Doenças Raras!

O tema do Dia das Doenças Raras de 2018 é a investigação. O Dia das Doenças Raras dá aos participantes a oportunidade de fazer parte de um apelo global aos decisores políticos, aos investigadores, às empresas e aos profissionais de saúde para que cada vez mais e mais efetivamente envolvam os doentes na investigação sobre doenças raras.

Colabore no Dia das Doenças Raras de 2018!

Toda a gente pode participar no Dia das Doenças Raras, seja ou não afetado por alguma doença rara:

>>Apoie as doenças raras. Mostre-o nas redes sociais

Nas redes sociais, participe na campanha interativa #ShowYourRare durante o mês de fevereiro – pinte o rosto e partilhe a sua selfie nas redes sociais para demonstrar o seu apoio à comunidade das doenças raras. Veja a participação da equipa da EURORDIS.

Prefere não pintar o rosto? Veja formas alternativas de participar, tais como a impressão deste quadro para as redes sociais e a sua inclusão nas suas fotografias.

Sean Hepburn Ferrer, o filho mais velho de Audrey Hepburn, vítima do cancro raro adenocarcinoma pseudomixoma, é Embaixador do Dia das Doenças Raras pelo quinto ano. Veja-o a participar na campanha #ShowYourRare campaign.

Além disso, pode adicionar um filtro para o Facebook ou este filtro para o Twitter à foto de perfil.

E não se esqueça de se inscrever na campanha Relâmpago do Dia das Doenças Raras para partilhar automaticamente uma mensagem de apoio na sua conta no Twitter ou Facebook no dia 28 fevereiro.

>>Vídeo e póster oficial do Dia das Doenças Raras de 2018

Assista e partilhe o vídeo oficial (disponível em mais de 30 idiomas!). O vídeo deste ano é uma homenagem à função que os doentes desempenham na investigação. O vídeo apresenta doentes e familiares, investigadores e médicos que apoiam as doenças raras e o mostram. Leia as suas histórias! Agradecemos à Publicis Health pela sua contribuição em espécie para a campanha e a Madame Peel pela produção do vídeo. 

Também pode transferir o póster oficial do Dia das Doenças Raras de 2018, bem como o logótipo e a faixa para utilizar nos seus eventos e online.

>>Torne-se Amigo do Dia das Doenças Raras

Todos (associações, empresas, cuidadores e investigadores) podem tornar-se amigos do Dia das Doenças Raras para mostrar apoio à campanha de 2018!

>>Os seus eventos no Dia das Doenças Raras 

Desde que o Dia das Doenças Raras teve início, milhares de eventos foram organizados por todo o mundo, chegando a centenas de milhares de pessoas.

Vai realizar algum evento no Dia das Doenças Raras? Publique o seu evento em rarediseaseday.org para que as pessoas do seu país possam saber mais sobre as suas atividades para o Dia das Doenças Raras.

>>Conte a sua história

Também pode contar a sua história sobre doenças raras em rarediseaseday.org.

 

 

 

 


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 14/02/2018
Page last updated: 13/02/2018
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases