Aprendizagem mútua no Encontro de Associados da EURORDIS de 2012 de Bruxelas

O Encontro de Associados da EURORDIS realizou-se em Bruxelas, nos dias 23 de maio, em conjunto com a Conferência Europeia de Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD 2012 Bruxelas). O evento atraiu mais de 200 participantes de 43 países, com o objetivo de aprender mutuamente e fortalecer a sua capacidade de estabelecer e monitorizar planos nacionais e estratégias nos seus próprios países.

2012.05.23_Eurordis_hd-143_4.jpgAo longo do dia, os participantes partilharam as suas experiências em temas tão importantes como: angariação de fundos, representação dos doentes, criação de federações específicas para determinadas doenças e estabelecimento de redes online de comunidades de doentes. Os representantes dos doentes vieram também para adquirir mais conhecimentos sobre a melhor forma de defender e promover o acesso a medicamentos, mobilidade dos doentes, centros especializados, uso compassivo, registos e bancos de recursos biológicos.

O Encontro de Associados constituiu também uma oportunidade para que estes votassem na Assembleia Geral e se conhecessem e socializassem num ambiente mais informal.

Os delegados vieram de toda a UE, bem como de outras partes do continente europeu, incluindo a Croácia, a Geórgia, a Ucrânia e uma grande delegação da Rússia. Os nossos amigos dos EUA, do Canadá e da Venezuela deram também o seu contributo ativo!

 

Consulte o programa

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Excelente interação! Veja as fotos

 

Tradutores: Ana Cláudia Jorge and Victor Ferreira

Page created: 05/06/2012
Page last updated: 08/10/2012
 
 
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