As Fichas Informativas da EURORDIS sobre as Políticas capacitam os representantes dos doentes a participar nos processos de desenvolvimento das principais políticas em matéria de doenças raras

Fichas Informativas da EURORDIS sobre as Políticas

As Fichas Informativas da EURORDIS sobre as Políticas foram concebidas para capacitar os representantes dos doentes, ao proporcionar uma ferramenta informativa de utilização simples que facilita a participação no processo de desenvolvimento de políticas nacionais e europeias. Como tal, as Fichas Informativas sobre as Políticas constituem documentos de referência, contendo resumos concisos dos principais elementos delineados na Comunicação da Comissão Europeia sobre Doenças Raras: Desafios da Europa e a Recomendação do Conselho relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras. As Fichas Informativas sobre as Políticas podem ajudar os representantes dos doentes a contribuir ativamente para o processo de concretização destas recomendações fundamentais para os planos e estratégias nacionais de doenças raras que estão a ser desenvolvidos por todos os Estados-membros da União Europeia, bem como para o desenvolvimento de outras políticas.

A EURORDIS adicionou três novas Fichas Informativas sobre as Políticas ao seu crescente repertório: uma sobre rastreio neonatal e duas outras sobre Serviços Sociais Especializados, sobretudo acerca de Serviços de Adaptação das Habitações e Centros de Recursos. Outras Fichas Informativas sobre as Políticas foram recentemente revistas e atualizadas, incluindo as fichas sobre Registos de Pessoas com Doenças Raras,  Orphanet, Centros de Referência, Linhas de atendimento nacionais dedicadas às doenças raras, Rede Europeia de Linhas de Atendimento para as Doenças Raras, Serviços de Cuidados Temporários e Programas Recreativos Terapêuticos

Cada uma das Fichas Informativas da EURORDIS sobre as Políticas descreve o motivo de o assunto ser importante e necessário às pessoas com doenças raras, a forma de tratar a questão, assuntos relacionados e referências úteis. As informações contidas nestas Fichas são complementadas por artigos relacionados, documentos e materiais de referência disponíveis no site da EURORDIS. Muitos destes temas são aprofundados durante os Encontros de Associados da EURORDIS, onde oficinas dedicadas ao assunto proporcionam um local de intercâmbio de conhecimentos e de ideias.

Consulte a lista completa das Fichas Informativas sobre as Políticas e de outros materiais relacionados disponíveis gratuitamente.


Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 29/05/2013
Page last updated: 28/05/2013
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases