Assembleia Geral da EURORDIS adota Relatório de Atividades de 2012 e Plano de Ação para 2013

Junho 2013

Os associados da EURORDIS adotaram o Relatório de Atividades de 2012, o Relatório Financeiro de 2012, o Plano de Ação para 2013 e o Orçamento para 2013, a 31 de maio, na Assembleia Geral anual que se realizou durante o Encontro de Associados da EURORDIS em Dubrovnik, na Croácia.

O Relatório de Atividades apresenta os objetivos e os resultados que a EURORDIS alcançou no ano anterior em todas as principais áreas, incluindo a Representação dos Doentes, a Informação e Redes, Políticas e Serviços de Saúde, Investigação, Fármacos e Terapias. Além disso, o relatório de atividades também detalha as receitas e despesas da organização, a estrutura administrativa e a nomeação de pessoal, e inclui uma lista de associados e simpatizantes. Por fim, contém um Plano de Trabalho para o próximo ano, que inclui o Plano de Ação e o Orçamento.

O novo Relatório de Atividade revela que, para a EURORDIS, 2012 foi novamente um ano preenchido e sólido em todas as áreas, sendo de salientar que o número de associados da EURORDIS ultrapassou os 500. Outros bons resultados são a participação ativa continuada em iniciativas do Comité de Peritos da União Europeia em matéria de Doenças Raras (EUCERD), as conferências EUROPLAN relativas aos planos nacionais para as doenças raras, o Consórcio Internacional de Investigação sobre Doenças Raras (IRDiRC) e o projeto RD Connect (sobre registos de doentes). O ano de 2012 marcou ainda a entrega dos primeiros Prémios da EURORDIS, que reconhecem resultados marcantes no âmbito da comunidade das doenças raras, a participação de um número record de países na comemoração do Dia das Doenças Raras, o contínuo crescimento do fórum social de doentes RareConnect, mais um bem-sucedido Curso de Verão da EURORDIS, a expansão das eNews e do site para russo, e muito mais.

Dos quatro membros que a Assembleia Geral votou para a Direção, três foram reeleitos – Sociedade Dinamarquesa de Hemofilia (Terkel Andersen, Dinamarca), DEBRA International (John Dart, Reino Unido) e Selbsthilfe Ichthyose (Geske Wehr, Alemanha) – e o quarto foi a Alliance Maladies Rares (Christel Nourissier, França).

A Comissão Executiva, eleita anualmente pela Direção após a Assembleia Geral, tem a seguinte composição:

Presidente: Terkel Andersen, Sociedade Dinamarquesa de Hemofilia, Dinamarca
Vice-presidente: Avril Daly, Genetic Rare Disorders Organisation, Irlanda
Secretária-geral: Christel Nourissier, Alliance Maladies Rares, França
Secretário-geral adjunto: John Dart, DEBRA International, Reino Unido
Tesoureiro: Dimitrios Synodinos, PESPA – Aliança Grega de Doenças Raras, Grécia
Vogal: Dorica Dan, Romanian Prader Willi Association, Roménia

Dado que 2013 se está a revelar tão ocupado e tão produtivo como o ano passado, a experiência e o empenho da Direção, dos associados e dos funcionários da EURORDIS é particularmente bem-vinda!

Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira