Assista online amanhã: Evento sobre políticas nas Nações Unidas, em Nova Iorque, integrado no dia das Doenças Raras de 2019

nothing-mailchimp

Amanhã irá realizar-se nas Nações Unidas, em Nova Iorque, um evento sobre políticas integrado no Dia das Doenças Raras (o segundo evento de alto nível do Comité das ONG para as Doenças Raras).

Assista amanhã online, a partir das 9h45 hora local (14h45 em Portugal).

Este evento excecional, que se realiza para assinalar a ocasião do Dia das Doenças Raras de 2019 (28 de fevereiro) é organizada pela EURORDIS e pela Ågrenska (cofundadores e membros do comité das ONG) e pela Rare Diseases International.

Mais de 30 oradores, em representação de países e regiões de todo o mundo — incluindo embaixadores e funcionários das Missões Permanentes na ONU do Brasil, da Estónia, do Japão, do Koweit, da Tailândia e dos Emirados Árabes Unidos —, irão orientar debates sobre a forma de, no contexto da ONU, dar expressão às doenças raras enquanto prioridade de saúde pública a nível mundial.

O evento irá reunir 100 participantes da comunidade internacional das ONG, agências da ONU, governos e instituições académicas e de investigação.

Durante o evento, o Comité das ONG para as Doenças Raras irá lançar um apelo:

  1. À integração das doenças raras na próxima declaração política importante da ONU relativa à cobertura universal dos cuidados de saúde (CUCS), que deverá ser adotada no primeiro Encontro de Alto Nível de sempre da ONU sobre CUCS, durante a Assembleia Geral da ONU de setembro de 2019,

  2. A uma Resolução da ONU sobre doenças raras.

Yann Le Cam, Diretor Executivo da EURORDIS e membro da Direção do Comité das ONG, afirmou que «este evento é um passo vital para a integração das doenças raras na próxima declaração política da ONU sobre CUCS e para atingirmos o nosso objetivo de a ONU emitir uma resolução em matéria de doenças raras. Estamos a apelar à ONU para que adote uma resolução na Assembleia Geral para tornar formalmente as doenças raras numa prioridade a nível mundial, desencadeando um onda de ações políticas que venham a melhorar a vida dos mais de 300 milhões de pessoas afetadas por doenças raras em todo mundo e que, por sua vez, contribuam para que sejam alcançados os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável e a ambição de não deixar ninguém para trás.»

Anders Olauson, presidente do Comité das ONG e presidente da Ågrenska (Suécia), acrescentou que «temos de assegurar que os direitos das pessoas com doenças raras são respeitados e que não somos discriminados por causa de os números da população de doentes parecerem pequenos por cada doença rara. No total, existem cerca de 6700 doenças raras, que constituem uma comunidade de mais de 300 milhões de pessoas.»

O evento é organizado pela Missão Permanente da Estónia nas Nações Unidas e coorganizado pelas 12 Missões Permanentes da Bélgica, Brasil, Chipre, Emirados Árabes Unidos, Espanha, França, Japão, Koweit, Malta, Roménia, Suécia e Tailândia.

O Comité das ONG para as Doenças Raras, criado em 2015 pela EURORDIS e pela Ågrenska, é um Comité Substantivo da Conferência das ONG com uma Relação Consultiva com o Conselho Económico e Social das Nações Unidas (CoNGO). Trata-se de um ecossistema multiparticipado cuja ação visa tornar as doenças raras numa prioridade de saúde a nível mundial na agenda da ONU e nas políticas e estruturas de saúde pública, investigação, medicina e cuidados sociais de todo o mundo.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 20/02/2019
Page last updated: 18/02/2019
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases