Colabore no Dia das Doenças Raras de 2019!

Filip e Alina, estrelas do póster oficial do Dia das Doenças Raras de 2019!

A contagem decrescente já começou – o Dia das Doenças Raras de 2019 é em 28 de fevereiro!

O Dia das Doenças Raras é para todos – indivíduos e famílias diretamente afetados pelas doenças raras, cuidadores, profissionais de saúde, decisores políticos, empresas, investigadores e membros do público em geral podem participar a partir de agora até 28 de fevereiro para mostrar seu apoio à comunidade das doenças raras:

 

Brevemente – fique atento para o lançamento do vídeo da campanha de 2019 e de três novos vídeos com depoimentos de doentes (Filip, Karlo e Lorena!), representando várias doenças raras e países.

A EURORDIS comemora o Dia das Doenças Raras

Pode participar nos eventos organizados pela EURORDIS que irão decorrer ao longo do mês de fevereiro para comemorar o Dia das Doenças Raras de 2019:

Os Prémios Black Pearl da EURORDIS (12 de fevereiro, Le Plaza Hotel, Bruxelas)

A cerimónia de entrega dos Prémios Black Pearl da EURORDIS é um evento anual para reconhecer os resultados marcantes e o trabalho excecional de pessoas que fazem a diferença na comunidade das doenças raras. Os Prémios Black Pearl serão entregues aos premiados de 2019 durante a cerimónia. Compra de bilhetes para assistir.

O 3.º Simpósio Multiparticipado da EURORDIS sobre a Melhoria do Acesso dos Doentes a Terapêuticas para as Doenças Raras (13 e 14 de fevereiro, Crowne Plaza Brussels – Le Palace)

Participe em debates com representantes dos doentes, decisores políticos, entidades financiadoras, organismos de avaliação das tecnologias de saúde (HTA), médicos e representantes da indústria farmacêutica sobre a forma de melhorar o acesso a medicamentos para as doenças raras. Pode inscrever-se para participar nos webinars pré-simpósio e comprar os bilhetes para assistir.

Evento sobre políticas para as doenças raras nas Nações Unidas, integrado no Dia das Doenças Raras, e segundo evento de alto nível do Comité das ONG para as Doenças Raras (21 de fevereiro, sede da ONU, Nova Iorque).

Organizado pela EURORDIS, pela Ågrenska e pela Rare Diseases International, este evento reúne 100 participantes da comunidade internacional das ONG, agências da ONU, governos nacionais, académicos e instituições de investigação, e o setor privado, interessados em colaborar no trabalho em prol do desenvolvimento das doenças raras como prioridade de saúde pública a nível mundial. Acompanhe o evento online.

Uma campanha verdadeiramente global

Como campanha da iniciativa dos doentes, o Dia das Doenças Raras foi lançado pela EURORDIS e pelo seu Conselho de Alianças Nacionais em 2008, reunindo milhões de pessoas solidárias de todo o mundo.

A EURORDIS lidera a comunidade global na organização do Dia das Doenças Raras, que se realiza no último dia de fevereiro de cada ano para promover a sensibilização para o impacto que as doenças raras têm em cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo.

O lema deste ano é "Apoie as doenças raras e mostre-o" e o tema é "Fazer a ponte entre a saúde e assistência social". O Dia das Doenças Raras de 2019 é uma oportunidade de fazer parte de um apelo global aos decisores políticos, profissionais de saúde e serviços de cuidados para coordenar melhor todos os aspetos dos cuidados para as pessoas que vivem com uma doença rara.

#RareDiseaseDay

#ShowYourRare

Mais informações em: Rarediseaseday.org


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 21/01/2019
Page last updated: 23/01/2019
 
 
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