Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD Berlim 2014): criar estratégias sustentáveis
November 2013
Entre 8 e 10 de maio de 2014, membros da comunidade das doenças raras vão juntar-se em Berlim, na Alemanha, para a Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD 2014 Berlim). Esperamos vê-lo(a) lá também!
Espera-se a participação no ECRD 2014 Berlim de cerca de 700 membros do movimento europeu e internacional associado às doenças raras. O convite à apresentação de resumos de posters ainda está aberto, constituindo uma oportunidade concreta para que os participantes na conferência partilhem as suas atividades com outros membros da comunidade das doenças raras. Os posters selecionados serão exibidos num espaço próprio durante a conferência e, diariamente, decorrerão sessões específicas para posters. Incitamos vivamente as associações de doentes, os participantes do meio académico, os profissionais de saúde e quaisquer outras partes interessadas a apresentar um poster (prazo 15 de dezembro de 2013).
Tanto na Europa como fora dela, a comunidade das doenças raras vive tempos de entusiasmo. As principais peças do puzzle das doenças raras já foram identificadas; agora, é necessário trabalhar em conjunto para as colocar no seu lugar e zelar para que as pessoas com doenças raras usufruam dos melhores cuidados e tratamentos possíveis. Cada membro da cada vez maior comunidade internacional das doenças raras tem um papel crucial. A Europa está a assumir uma posição de liderança no impulso ao movimento, servindo de modelo à medida que cada vez mais Estados-membros adotam as suas estratégias nacionais para as doenças raras e que se inicia uma nova era no financiamento europeu da investigação, com o futuro programa Horizon 2020. Entretanto, o Consórcio Internacional de Investigação sobre Doenças Raras (IRDiRC) está a fomentar uma colaboração à escala global sem precedentes no domínio das doenças raras.
A Sessão de Abertura e Plenário, com a duração de meio dia, e outras sessões importantes da ECRD 2014 Berlim serão disponibilizadas com interpretação simultânea em diversas línguas, refletindo a crescente dimensão internacional da conferência. A ECRD constitui uma excelente oportunidade para estabelecer redes e aprender com as experiências mútuas.
Os grandes temas da ECRD 2014 Berlim incluem a Melhoria dos cuidados de saúde; Geração e divulgação de conhecimento; Investigação – da descoberta até aos doentes; Estado da arte e práticas inovadoras no âmbito dos produtos órfãos; Conceitos emergentes e políticas futuras sobre terapias das doenças raras; Para além dos cuidados médicos. Estes temas foram cuidadosamente elaborados para criar um debate que nos permita avançar, estruturando as peças do puzzle de maneira a criar uma imagem coerente que resulte numa estratégia e num plano sustentável para colmatar as necessidades das pessoas com doenças raras.
A inscrição antecipada para a ECRD 2014 Berlim já está aberta. O site próprio da ECRD 2014 Berlim está disponível em inglês, francês, alemão, espanhol, polaco e russo. Já se encontra no site o programa preliminar e todas as informações sobre a conferência. A ECRD 2014 Berlim pode ser a conferência mais excitante de sempre da comunidade das doenças raras – esperamos contar com a sua presença!
Yann Le Cam
Diretor Executivo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira