Conferências EUROPLAN – Promoção das políticas nacionais para as doenças raras

Conferências EUROPLAN – Promoção das políticas nacionais para as doenças raras

O Projeto Europeu para o Desenvolvimento de Planos Nacionais para as Doenças Raras (EUROPLAN) foi vital para estimular o debate acerca das políticas sobre as doenças raras na União Europeia, nomeadamente através da criação das Conferências Nacionais EUROPLAN. O projeto tem apoiado o desenvolvimento de planos nacionais para as doenças raras e produziu um conjunto comum de recomendações e indicadores para estes planos.

Desde 2012, 23 das 24 Conferências Nacionais EUROPLAN foram organizadas pelas alianças nacionais de doenças raras e pela EURORDIS no âmbito da Ação Conjunta Europeia para as Doenças Raras (2011-2015).

A força e o sucesso das Conferências Nacionais EUROPLAN reside na filosofia de se adotar uma estratégia e um formato comuns para todos os países através da aplicação de princípios dos quais resulta que as conferências:

  • Se centram nos doentes.
  • Envolvem partes interessadas variadas (incluindo profissionais de saúde, cientistas, autoridades de saúde e grupos de doentes) de modo a incorporar todas as perspetivas e a facilitar o consenso.
  • Seguem um formato e orientações de conteúdo comuns, abrangendo todas as principais áreas políticas, desde a governação de um plano nacional para as doenças raras até à codificação e registo das doenças raras, à investigação, ao acesso aos cuidados médicos aos medicamentos órgãos e aos serviços sociais adaptados.
  • Facilitam a integração de medidas e recomendações europeias nas políticas e nos sistemas de saúde nacionais; por exemplo, dos critérios de qualidade para os Centros de Referência em doenças raras e também da Diretiva da UE relativa ao exercício dos direitos dos doentes em matéria de cuidados de saúde transfronteiriços.

Todas as alianças nacionais de doenças raras concordam que as Conferências EUROPLAN constituíram uma excelente oportunidade de reunir diversas partes interessadas e que foram fundamentais para avançar o debate acerca das políticas europeias para as doenças raras.

A fase um do EUROPLAN (2008-2011), durante a qual se realizou uma primeira ronda de 15 Conferências Nacionais EUROPLAN, salientou a necessidade de se adotar um plano nacional para as doenças raras ou de se manter os planos já em curso. Pode encontrar o relatório dos principais resultados destas 15 Conferências EUROPLAN aqui.

A fase dois do EUROPLAN (2012-2015) centra-se nas dificuldades encontradas durante a adoção e a concretização dos planos nacionais e na forma de transformar o disposto nestes planos numa realidade com impacto positivo na vida quotidiana das pessoas com doenças raras. A segunda ronda das Conferências Nacionais EUROPLAN ficará concluída em maio de 2015, com a realização da Conferência Nacional irlandesa.

A maioria dos relatórios finais da fase dois das Conferências Nacionais EUROPLAN já está disponível. Estes relatórios refletem os debates nacionais sobre as políticas para as doenças raras que se realizaram durante a fase de implementação dos planos nacionais para as doenças raras.

É importante que as associações de doenças raras de toda a Europa continuem a alimentar os planos nacionais e a participar na tomada de decisões a nível nacional e europeu. Nos últimos anos, fizeram-se progressos significativos em termos do reconhecimento das doenças raras como prioridade de saúde, mas ainda há um longo caminho a percorrer até se assegurar a igualdade de acesso aos cuidados e serviços sociais para as pessoas com doenças raras. Todas as partes devem trabalhar para manter o impulso criado e promover a concretização e a sustentabilidade dos planos nacionais para as doenças raras na Europa.

O próximo Encontro de Associados da EURORDIS (29-30 de maio de 2015, Madrid) constituirá um fórum para a troca de informações sobre as experiências nacionais e de reflexão sobre os próximos passos do desenvolvimento dos planos nacionais.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 11/03/2015
Page last updated: 10/03/2015
 
 
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