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Consórcio de Investigação sobre Doenças Raras com agenda preenchida em 2012 e 2013

November 2012

O segundo encontro da Comissão Executiva do Consórcio Internacional de Investigação sobre Doenças Raras (IRDiRC) teve lugar em Evry, França, no final de setembro. Este encontro foi organizado por um dos membros fundadores da EURORDIS, a AFM Téléthon, no seu centro de excelência de investigação em vectorologia e terapia génica, o Genethon. A escolha deste local simboliza a importância do papel dos doentes no Consórcio e dos avanços na investigação que estão a ser promovidos pelas próprias associações de doentes.

Vinte e cinco membros da Comissão Executiva reuniram-se para analisar aspetos de governação, em particular o plano para concluir a agenda de políticas em que assentarão todas as políticas futuras do Consórcio, incluindo os critérios de financiamento dos parceiros que nele participação.  Este documento de orientação será aprovado em janeiro de 2013.

Durante o encontro, foi anunciado que a primeira Conferência do IRDiRC terá lugar a 16 e 17 de abril em Dublin, na Irlanda, sob a égide da Presidência da União Europeia.  Além disso, a ocasião foi também aproveitada para revelar o novo logótipo do Consórcio e lançar a criação do seu Secretariado, que ficará sedeado na Plateforme Maladies Rares em Paris, no mesmo local da EURORDIS e da Orphanet.  Este Secretariado será liderado pela Dr.ª Ségolène Aymé, do INSERM, e pelo Dr. Nicolas Lévy, da Fundação para as Doenças Raras.

IRDiRC

Paul Lasko, Diretor Científico dos Institutos Canadianos de Investigação em Saúde, foi eleito Presidente do Consórcio para o próximo ano,  sucedendo à Dr.ª Ruxandra Draghia-Akli, da Comissão Europeia, que o presidiu no último ano e foi o seu principal motor desde o seu começo. Os outros membros da Comissão Executiva representam a Comissão Europeia, os Institutos Nacionais de Saúde, agências nacionais de investigação, a indústria e associações de doentes.  Béatrice de Montleau, Membro do Conselho e mãe de um adolescente afetado por Distrofia Muscular, tipo Duchenne, representa a EURORDIS. 

Presidida pela Comissão Europeia, a Comissão Executiva do IRDiRC reúne mais de 30 líderes de instituições públicas e privadas que financiam a investigação sobre doenças raras com o objetivo de contribuir para orientar os futuros esforços de investigação dos membros do Consórcio. A iniciativa de de constituição do IRDiRC foi lançada na primavera de 2011 e congrega instituições dispostas a investir mais de 10 milhões de dólares (7,6 milhões de euros) na investigação sobre doenças raras, ao longo de um período de 5 anos, de acordo com as políticas de investigação do Consórcio. Além disso, abrange ainda três organizações de cúpula ligadas aos doentes: a EURORDIS, a NORD e a Aliança Genética.

Assista à apresentação em vídeo do IRDIRC com a representante dos doentes por parte da EURORDIS, Béatrice de Montleau

Descubra mais informações no sítio na Internet da Direção-Geral para a Investigação e a Inovação da Comissão Europeia.

Leia uma notícia eletrónica anterior da EURORDIS sobre o IRDiRC

Tradutores:
Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira