Dia das Doenças Raras de 2021: Partilhe as suas cores

Seis retratos de pessoas com doenças raras

O 14.º Dia das Doenças Raras, que se comemora este ano a 28 de fevereiro, verá milhares de pessoas de todo o mundo a ligar-se virtualmente para defender e sensibilizar a sociedade para as pessoas com doenças raras.

A EURORDIS, as 62 Alianças Nacionais de associações de doentes suas parceiras e centenas de outras associações de doentes de mais de 100 países colaboraram para assegurar que a voz das pessoas com doenças raras continua a ser escutada e considerada pela comunidade global, mesmo durante a pandemia de coronavírus.

A mensagem central da campanha deste ano, «Raro é ser muitos. Raro é ser forte. Raro é ter orgulho nisso», destaca a reformulação da palavra «raridade», pois reflete mais de 6000 doenças raras e os diferentes aspetos das vidas e daquilo por que passam as pessoas com doenças raras. Esta mensagem vem recordar-nos de que somos mais do que a nossa doença e de que o nosso potencial não está limitado pelo que, sozinhos, podemos atingir.

Apesar de cada patologia rara e complexa poder afetar um pequeno número de doentes, as doenças raras são um problema mundial que afeta um número estimado em 300 milhões de pessoas em todo o mundo. Neste Dia, juntamo-nos para manifestar o nosso apoio, criar laços, partilhar e construir um sentimento de pertença para que ninguém com uma doença rara fique para trás. Em conjunto, somos uma comunidade global pautada pela entreajuda.

Para que as histórias dos doentes sejam transmitidas para lá das fronteiras, a EURORDIS e as 62 Alianças Nacionais suas parceiras, em conjunto com a agência de marketing Shape History, desenvolveram materiais promocionais de alta qualidade e em várias línguas, assim como o vídeo animado do Dia das Doenças Raras de 2021, disponível em 37 línguas.

O vídeo ilustra os triunfos e os obstáculos com que as pessoas com doenças raras de todo o mundo se deparam no seu dia-a-dia, destacando as histórias de seis pessoas com doenças raras, que vivem na Austrália, no Brasil, nos Estados Unidos, na Malásia, na Noruega e no Quénia. São novos e velhos. Exploradores, amantes de banda desenhada e gourmets. São mais do que a sua doença. Apesar de poderem ter as suas diferenças, há algo que os une a todos – a sua «raridade». E é esta que faz de todos nós heróis! Conte a sua história e demonstre o seu apoio partilhando o vídeo com a hashtag #RareDiseaseDay.

«O Dia das Doenças Raras acabou por ter um impacto duradouro no desenvolvimento social e das políticas, criando uma visão inspiradora do futuro e dando às pessoas com doenças raras de todo o mundo uma oportunidade de falar e de agir. Este dia celebra a nossa força coletiva, com decisores políticos, investigadores, inovadores, médicos e cuidadores, assim como todos os outros intervenientes, tornando-nos mais fortes e promovendo mudanças positivas para as pessoas com doenças raras», conforme afirmou Yann Le Cam, Diretor Executivo da EURORDIS-Doenças Raras Europa.

Comemorado no último dia de fevereiro, o Dia das Doenças Raras reúne 62 Alianças Nacionais, de 57 países, que constroem e divulgam a campanha, quer na sua região, quer a nível global. O Dia das Doenças Raras é coordenado pela EURORDIS, com o apoio da AFM-Téléthon, a Chan Zuckerberg Initiative e o Programa da Saúde da União Europeia.

Desde o seu início, em 2008, já se realizaram milhares de eventos em todo o mundo, alcançando milhões de pessoas e envolvendo ativamente decisores políticos e os meios de comunicação nacionais e internacionais que os divulgam, dos Estados Unidos ao Perú, da França à Tunísia e a Singapura.

Para ajudar a criar um ponto focal em todo o mundo, o Dia das Doenças Raras está a incentivar voluntários a acender as luzes de monumentos em todo o mundo, que serão utilizadas para realçar a nossa ligação para lá das fronteiras. Ainda para assinalar a ocasião do Dia das Doenças Raras na Europa, a EURORDIS está a organizar dois eventos importantes, online e gratuitos: a Conferência final sobre políticas do Rare 2030, a 23 de fevereiro, para influenciar a direção das políticas futuras na comunidade das doenças raras, seguindo-se a cerimónia de entrega dos prémios Black Pearl, a 24 de fevereiro, para celebrar as pessoas inspiradoras com doenças raras e as pessoas que vão mais além para fazer a diferença nas suas vidas.

Em conjunto, podemos gerar a mudança e criar um mundo melhor para todos. Independentemente de onde viva, participe promovendo a campanha do Dia das Doenças Raras e amplifique a voz das pessoas com doenças raras:

- Conte a sua história e envie uma mensagem de solidariedade no nosso site

- Partilhe o vídeo oficial do dia das Doenças Raras com os seus contactos

- Transfira os materiais de campanha para as redes sociais

- Ilumine um edifício para consciencializar a sociedade para as doenças raras

Para obter mais informações, vá a rarediseaseday.org.

 


Stanislav Ostapenko, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 17/02/2021
Page last updated: 17/02/2021
 
 
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