Dia Digital das Doenças Raras de 2021 — muita coisa a acontecer na Europa!

100 Days to RDD

O Dia das Doenças Raras pode parecer um pouco diferente em 2021 por causa da COVID-19, mas, através de campanhas digitais e de novos eventos online para que possa participar neles, podemo-nos juntar para chamar a atenção para os cerca de 30 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara na Europa e os mais de 300 milhões em todo o mundo.

Na EURORDIS-Doenças Raras Europa, é com entusiasmo que anunciamos vários eventos online importantes para fazer ouvir a voz das pessoas com doenças raras na Europa no período que precede o Dia das Doenças Raras de 2021. E está convidado a participar!

Queremos agradecer aos membros da comunidade de doenças raras e a outras pessoas pelo enorme impacto que temos tido com os Prémios Black Pearl da EURORDIS, que celebram os resultados excecionais alcançados e a nossa liderança desde 2012. Este ano, assista ao vivo à noite em que o público vota pela primeira vez para três dos prémios!

Como rampa de lançamento para a mudança que queremos ver na próxima década, o Estudo Prospetivo Rare 2030 apresentará as suas recomendações finais para um futuro melhor para as pessoas com doenças raras numa conferência multiparticipada a que poderá assistir.

Onde quer que esteja, incentivamo-lo a mostrar as suas cores para o Dia das Doenças Raras a 28 de fevereiro de 2021. Ser raro é ser muitos. Ser raro é ser forte. Ser raro é ter orgulho em o ser.

Anote a data!

Convidamo-lo a juntar-se a nós em dois eventos virtuais importantes por ocasião do Dia das Doenças Raras de 2021, a planear as suas próprias comemorações e a saber mais sobre a nossa primeira Semana das Doenças Raras!

Conferência Final do estudo Rare 2030

Terça-feira, 23 de fevereiro de 2021, online

O que é a Conferência Final do Rare 2030? Trata-se do culminar do Estudo Prospetivo Rare 2030 sobre as políticas para as doenças raras, em que serão apresentadas as recomendações há muito aguardadas. Milhares de pessoas com doenças raras e 250 especialistas desta área contribuíram para este trabalho único que recomenda um roteiro para os próximos dez anos de políticas para as doenças raras.

Quem deve assistir? Trata-se de um evento imperdível para todos os que fazem parte da comunidade das doenças raras. Terá acesso a uma perspetiva valiosa de como nós — nos nossos países, áreas de doenças e a nível europeu — podemos impulsionar a mudança para as pessoas com doenças raras.

Por que deve assistir? O nosso quadro atual de políticas no campo das doenças raras tem fomentado um tremendo progresso para muitos de nós. Neste evento, devemos unir-nos e apropriar-nos de uma estrutura mais moderna para garantir uma base sobre a qual avançar!

Deem-me mais uma razão. Porque #2030começaagora! Não podemos prever o futuro, mas podemo-nos preparar para assegurar que irá melhorar a vida das pessoas com doenças raras.

Como posso participar? Este evento será transmitido em direto para que possa saber como esta visão irá evoluir. Inscreva-se para receber as hiperligações através das quais poderá assistir ao evento!

Para mais informações, consulte https://www.rare2030.eu/.

Prémios Black Pearl da EURORDIS de 2021

Quarta-feira, 24 de fevereiro de 2021, 16:00–18:00, hora de Portugal continental, online

O que são os Prémios Black Pearl da EURORDIS Todos os anos reunimo-nos para celebrar a excelência e a liderança no desencadear de mudanças para um futuro melhor para as pessoas com doenças raras. 2021 será o décimo aniversário.

Quem deve assistir? Quem se quiser inspirar! Quer tenha uma doença rara, quer trabalhe nesta área, junte-se a nós com a sua família, amigos e colegas para celebrar as conquistas da comunidade das doenças raras e as pessoas excecionais que fazem a diferença.

Por que devo assistir? Pela primeira vez este evento será online e aberto ao público! Mas não vai ser uma espécie de webinar: vamos produzir um espetáculo interativo e uma celebração de que possa desfrutar no conforto da sua casa.

Deem-me mais uma razão. Uma grande novidade deste evento é que terá a oportunidade de votar no seu candidato em quatro categorias: o Prémio Fotográfico da EURORDIS, o Prémio Jovem Representante dos Doentes, e os prémios da Imprensa e dos Meios Audiovisuais.

Como posso participar? As inscrições irão abrir em janeiro para que possa participar neste evento interativo. Para ser o primeiro a saber mais, inscreva-se aqui.

Para mais informações, consulte https://blackpearl.eurordis.org/.

Dia das Doenças Raras

28 de fevereiro de 2021

O que é o Dia das Doenças Raras? Todos os anos, o Dia das Doenças Raras chama a atenção para os cerca de 30 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara na Europa e os mais de 300 milhões em todo o mundo. A EURORDIS organiza esta campanha global em parceria com 60 Alianças Nacionais de associações de doentes de todo o mundo.

Quem deve participar? Esta campanha global de sensibilização liga pessoas com doenças raras de mais de 100 países. Seja qual for a sua razão para apoiar a sensibilização sobre doenças raras, é fácil mostrar o seu apoio!

Por que devo participar? Precisamos que este ano a nossa voz seja ainda mais ouvida, na sequência do enorme impacto da COVID-19 na comunidade: ninguém com uma doença rara deve ficar para trás.

Deem-me mais uma razão. Estamos a criar materiais adaptáveis para que seja mais fácil mostrar o seu apoio ao contar a sua história no seu próprio idioma e com as suas próprias fotos.

Como posso participar? Desde a partilha da sua história nas redes sociais até à iluminação de edifícios icónicos no seu país, existem inúmeras maneiras de participar! Para começar, inscreva-se na lista de discussão do Dia das Doenças Raras para receber as ferramentas da campanha!

Para mais informações, consulte https://www.rarediseaseday.org/.

Semana das Doenças Raras

De segunda-feira, dia 22 de fevereiro, até quinta-feira, dia 25 de fevereiro de 2021

O que é a Semana das Doenças Raras? Uma nova iniciativa para 2021, a Semana das Doenças Raras constitui uma semana de formação e de envolvimento com os responsáveis pelas políticas da União Europeia para um grupo de dedicados representantes europeus da causa das doenças raras para ficarem a saber como é que podem reforçar os seus esforços de promoção da causa a nível nacional e europeu.

Quem estará envolvido? Mais de 30 representantes dos doentes de 19 países já começaram a preparar-se para a nossa primeira Semana das Doenças Raras. Encaramos com expectativa o momento de os apresentar e de partilhar o seu progresso!

Por que lançámos a Semana das Doenças Raras? Trata-se de uma parte fundamental do nosso plano de promoção da nossa causa com o intuito de mobilizar os responsáveis pelas políticas na Europa para manter as doenças raras como prioridade de saúde pública.

Para mais informações, consulte https://www.eurordis.org/rdw2021.

 

 

 


Jenny Steele, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 18/11/2020
Page last updated: 19/11/2020
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases