Encontro de Associados da EURORDIS de 2013

Todos os anos, a EURORDIS organiza o seu Encontro de Associados numa cidade europeia diferente. Este Encontro constitui uma ocasião para os representantes dos doentes se juntarem e aprenderem uns com os outros.

Programa do Encontro de Associados de 2013

O Encontro de Associados da EURORDIS de 2013 realizou-se entre 30 de maio e 1 de junho na bela cidade de Dubrovnik, na Croácia, onde os participantes foram cordialmente convidados a refletir sobre diversas questões.

Mais de 200 participantes de mais de 30 países estiveram presentes para analisar questões que vão desde o financiamento dos Planos Nacionais para as Doenças Raras, a utilização de medicamentos off-label (em indicações que não as autorizadas), o rastreio neonatal e os testes genéticos, estratégias e ferramentas para melhorar o acesso dos doentes aos medicamentos órfãos, os registos, as redes europeias de referência, os centros de referência e os serviços sociais especializados. Esta agenda ambiciosa demonstra a complexidade dos problemas com que a comunidade das doenças raras se confronta. As apresentações expuseram detalhadamente cada tópico e promoveram um forte intercâmbio entre os participantes, que tiveram a possibilidade de trocar ideias sobre assuntos como a capacitação para enfrentar o desafio de fazer avançar as estratégias nacionais para as doenças raras. Os encontros-satélite incluíram uma oficina de Aprendizagem Mútua sobre boas práticas nas redes sociais e o fórum social dos doentes RareConnect, que foi particularmente apreciado. A Assembleia Geral da EURORDIS também se realizou durante o Encontro de Associados.

A EURORDIS conseguiu oferecer 42 bolsas para o Encontro de Associados deste ano, incluindo 30 para representantes de associações de doentes da Croácia e dos países vizinhos. Pela primeira vez, o encontro acolheu representantes do Líbano. Foi maravilhoso fazer novos amigos e rever amigos de longa data!

Previous Membership Meetings:

 


Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 12/06/2013
Page last updated: 10/06/2013
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases