Envolva-se nas Redes Europeias de Referência

Pela natureza das doenças raras, as pequenas populações de doentes encontram-se dispersas pela Europa, por vezes em locais isolados onde a assistência especializada não existe ou não está acessível. Um médico com os conhecimentos especializados necessários para tratar uma pessoa com uma dada doença rara pode exercer a sua atividade noutro país.

As Redes Europeias de Referência (RER) constituirão uma oportunidade única de, pela primeira vez, os médicos trabalharem além-fronteiras para responder a este problema. Trata-se de redes de Centros de Referência e de profissionais de saúde que dão apoio a médicos e investigadores para que partilhem a sua prática especializada, os seus conhecimento e os seus recursos em toda a UE. Se os médicos possuírem os conhecimentos mais recentes e mais especializados, há a garantia de que estão mais bem informados para tomar decisões sobre a forma de adaptar os tratamentos e os cuidados.

Em março de 2016, a Comissão Europeia lançou o primeiro convite à manifestação de interesse por parte das redes que pretendessem tornar-se RER. Foram recebidas 24 candidaturas, envolvendo 370 hospitais e quase 1000 unidades altamente especializadas. As candidaturas a RER que forem aceites serão anunciadas no início de 2017.

Em vez de serem os doentes a deslocar-se para aceder a cuidados que não existem nos seus países, as RER utilizam ferramentas de comunicação e eHealth para facilitar a mobilidade dos conhecimentos especializados através das fronteiras.

As RER são obrigadas a envolver os doentes. A EURORDIS está a lançar as fundações da participação dos doentes nas atividades e na governação das RER:

Grupos Europeus de Defesa dos Doentes (ePAG)

Não é exequível criar uma RER por cada uma das mais de 6000 doenças raras que existem; por esse motivo, as RER foram organizadas segundo grupos de doenças*. No início de 2016, a EURORDIS desenvolveu um Grupo Europeu de Defesa dos Doentes (ePAG) para cada agrupamento de doenças das RER. Estes ePAG reunirão os representantes dos doentes eleitos e as associações membros para assegurar que a voz dos doentes é ouvida durante todo o processo de desenvolvimento das RER. Através dos ePAG, os representantes dos doentes envolveram-se diretamente nas candidaturas às RER, uma enorme conquista e um marco no percurso de crescimento da influência dos doentes na evolução dos cuidados clínicos.

Junte-se a um Grupo Europeu de Defesa dos Doentes

Se representa uma associação de doentes e está interessado em aderir a um ePAG, pode manifestar o seu interesse através desta ferramenta de facilitação de parcerias entre associações de doentes. Não há limite ao número de associações membros por ePAG. Incentivamos todas associações de doentes a aderir, sejam ou não membros da EURORDIS.

Enquanto associação membro de um ePAG, será consultada sobre temas específicos da RER e dará a sua opinião, que o representante dos doentes do ePAG transmitirá à direção da respetiva RER. Alem disso, receberá informações e notícias atualizadas acerca da atividade da sua RER.

Torne-se representante dos doentes de um ePAG

No início deste ano, foram eleitos 86 representantes dos doentes de ePAG para representar a comunidade alargada dos doentes no desenvolvimento das RER. Os representantes dos doentes dos ePAG têm um mandato oficial permanente para representar as associações membros. Estes representantes manterão o contacto com as associações, garantindo a manifestação da voz dos doentes através sua participação na direção e nos comités subclínicos da respetiva RER.

O recrutamento destes representantes ainda está a decorrer, de modo a assegurar a representação cabal dos doentes na governação de cada uma das RER. Já foram eleitos representantes dos doentes para diversas RER, mas são bem-vindas mais candidaturas para todas as redes e, em particular para as RER relativas a doenças cardíacas e aos transplantes em crianças. Podem candidatar-se associações membros e não membros da EURORDIS. Caso esteja interessado em tornar-se representante de um ePAG, queira contactar lenja.wiehe@eurordis.org.

Além disso, a EURORDIS está a instituir um programa de capacitação para a liderança de ePAG que dará aos representantes dos doentes de ePAG os conhecimentos e as aptidões de que necessitam para participar com eficácia nas atividades das RER.

Para mais informações básicas sobre RER, queira ler o Guia sobre RER para representantes dos doentes

publicado pela EURORDIS!

 

 

*Os cancros raros são abrangidos não por um ePAG, mas por três (cancro em adultos, tumores genéticos e cancro pediátrico).


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 28/09/2016
Page last updated: 30/09/2016
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases