Está previsto um programa empolgante para o Encontro de Associados da EURORDIS de 2014 em Berlim!

Berlin

O Encontro de Associados da EURORDIS de 2014 terá lugar em Berlim, na Alemanha, juntamente com a Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD 2014 Berlim) de 8 a 10 de maio. Organizado todos os anos numa cidade europeia diferente, o Encontro de Associados da EURORDIS proporciona uma ocasião única aos membros da EURORDIS para se encontrarem e trocar experiências e ideias.

O Encontro terá início com a Assembleia Geral da EURORDIS – uma oportunidade para os membros plenos serem ouvidos sobre a gestão da EURORDIS e para tomarem decisões sobre questões importantes. Na Assembleia Geral deste ano o destaque irá para os Voluntários da EURORDIS. Os voluntários estão a desempenhar um papel cada vez mais ativo e importante na EURORDIS e a sua contribuição inestimável merece reconhecimento e visibilidade. Está a ser preparada uma nova secção para o site da EURORDIS em que irão estar em destaque os nossos voluntários e em que irá ser apresentada a Carta dos Voluntários da EURORDIS.

O programa deste ano do Encontro de Associados inclui sessões de Aprendizagem Mútua, destinadas a proporcionar aos representantes dos doentes a oportunidade de conhecer, discutir e trocar impressões sobre boas práticas. As comunicações principais serão seguidas de um período de discussão em que se incentivam todos os participantes a partilhar as suas experiências. As sessões deste ano irão explorar o crowdfunding (financiamento coletivo), a educação e iniciativas de emprego, os inquéritos enquanto ferramentas de promoção da causa das doenças raras, e o fórum de doentes online RareConnect.

O Encontro irá prosseguir com quatro oficinas paralelas de Capacitação dos Representantes dos Doentes, a realizar durante a tarde, sobre os temas: Orientações sobre boas práticas; Perspetivas sobre questões éticas, legais e sociais na investigação; Promoção da causa dos doentes para melhorar o acesso aos Medicamentos Órfãos; e Integração das Doenças Raras nas políticas sociais.

Está previsto um evento social para a noite para que se possa desfrutar ainda mais da companhia dos outros participantes – e aprofundar a troca enriquecedora de ideias e experiências.

Já estão abertas as inscrições para a ECRD e para o Encontro de Associados da EURORDIS de 2014 ... até lá!

 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 05/02/2014
Page last updated: 04/02/2014
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases