Estudo prospetivo Rare2030 – criar um futuro melhor para as pessoas com doenças raras

Debate do evento Rare2030

O estudo prospetivo Rare2030 continua! Após um ano de reflexão e com um painel de peritos com praticamente 200 pessoas, o estudo chegou à sua terceira fase.

Liderado pela EURORDIS com nove parceiros no projeto e iniciado com o apoio da Comissão Europeia e do Parlamento Europeu, o estudo prospetivo Rare2030 está a assentar as fundações para políticas que construam um novo futuro para as pessoas com doenças raras na Europa.

 

Processo participativo com o contributo de mais de 200 peritos

O estudo prospetivo Rare2030 envolve centenas de pessoas de mais de 38 países que trabalham com uma só missão – construir futuras políticas para as doenças raras que melhorem as vidas das pessoas por elas afetadas na Europa.
As recomendações finais do Rare2030 basear-se-ão num exclusivo processo participativo de consulta que envolve pessoas de vários contextos e idades.

Os cerca de 200 membros do painel de peritos do Rare 2030 (representantes dos doentes, decisores políticos, investigadores, jovens representantes dos doentes, representantes da indústria, entidades reguladoras, entre outros) representam o leque variado de áreas relevantes para as doenças raras, incluindo o diagnóstico, o tratamento, os cuidados e a assistência social.

O Rare2030 é ainda orientado por um Conselho Consultivo para a Investigação, constituído por nove especialistas reconhecidos, que assegura que o estudo prospetivo abrange o contributo de todas as partes interessadas relevantes.

Novas ferramentas do Rare2030

O Rare2030 é um estudo participativo em quatro fases, três das quais estão agora concluídas. As ferramentas desenvolvidas nestas primeiras três fases estão agora disponíveis através do site do Rare2030:

  1. Uma base de conhecimento de resumos sobre oito tópicos, tais como a recolha e a utilização de dados, a disponibilidade e acessibilidade de medicamentos órfãos e dispositivos médicos, o diagnóstico e o acesso aos cuidados de saúde.
  2. Uma análise e estabelecimento de prioridades de tendências e motores de mudança que irão dar forma às políticas futuras para as doenças raras.
  3. Com base na influência prevista destas tendências, a criação de cenários de futuras políticas (assista ao novo vídeo de cenários!) que mostram a vida das pessoas com doenças raras em 2030 e mais tarde.

Próximos passos do estudo prospetivo Rare2030

Os debates da Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (que decorreram exclusivamente online) assentaram no trabalho já realizado no âmbito do Rare2030. Os participantes na ECRD 2020 votaram no cenário que acreditam ser melhor para as pessoas com doenças raras.

Para garantir que o Rare2030 integra o contributo de todas as gerações, irá ainda realizar em julho uma Conferência de Jovens Cidadãos. Este evento irá reunir uma seleção de cidadãos jovens e motivados de 12 países europeus.
Além disso, nos meses seguintes, irão realizar-se várias regiões regionais, em cooperação com as alianças nacionais de doenças raras, para recolher as opiniões sobre as prioridades políticas locais.

Com base em todos estes contributos, o painel de peritos do Rare2030 traduzirão os cenários em recomendações para os decisores políticos sobre como construir as futuras políticas para as doenças raras.

Estas recomendações serão apresentadas no Parlamento Europeu no final de fevereiro de 2021.

A saúde de 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa não deve ser deixada à sorte ou ao acaso. Foram feitos grandes progressos nos últimos 20 anos mas, sem vigilância e esforços constantes, estes podem ser facilmente revertidos. Num momento crucial da história, a Europa pode continuar a constituir um exemplo para outras regiões ao longo da próxima década.
Tem perguntas sobre o estudo prospetivo Rare2030? Queira contactar anna.kole@eurordis.org.

 

 


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS

Page created: 20/05/2020
Page last updated: 19/05/2020
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases