Estudo realça procura pelo público de linhas de atendimento para doenças raras
May 2014
O estudo recentemente publicado Rede Europeia de linhas de atendimento telefónico e por correio eletrónico para informação e apoio sobre as doenças raras – resultados de uma pesquisa a um mês de atividade está agora acessível gratuitamente no Interactive Journal of Medical Research (i-JMR). Produzido por membros da Rede Europeia de linhas de atendimento para as doenças raras com base na análise da atividade das linhas de atendimento para as doenças raras, o relatório destaca que estas respondem a uma procura real de informação e apoio pelo público.
A atividade de doze linhas de atendimento para as doenças raras foi monitorizada durante um período de um mês, tendo-se recolhido dados sobre os temas das consultas, as características das pessoas que efetuam o contacto e as tecnologias da informação usadas para o diálogo. Ao longo do mês de novembro de 2012, as linhas de atendimento pesquisadas receberam 1676 chamadas telefónicas, e-mails ou cartas dos doentes (34,1%), dos familiares (31%), dos profissionais de saúde (21,1%) ou de outros (13,8%). Em média, cada consulta teve a duração de 22,8 minutos e o telefone foi o meio de contacto mais frequente (58,9%), seguido do e-mail (36,3%). As principais razões para contactar as linhas de atendimento foram a obtenção de informações sobre uma dada doença, um centro especializado ou um especialista, cuidados sociais, associações de doentes ou apoio.
O estudo realça o papel indispensável que as linhas de atendimento para as doenças raras desempenham na prestação de informações e apoio –tão necessários – às pessoas com doenças raras. À medida que os Estados-membros desenvolvem os seus planos ou estratégias nacionais para as doenças raras – incluindo o objetivo coordenado de melhorar a informação para o público – os dados apresentados neste estudo poderão servir para dar apoio ao planeamento e orçamentação de serviços equivalentes onde estes não existem, bem como para melhorar os serviços existentes. A Rede Europeia de Linhas de Atendimento para as Doenças Raras está em campanha para que seja criado um número 116 gratuito, utilizável em toda a UE, assegurando que a informação sobre doenças raras está acessível a todos os que dela necessitam através de um número de telefone único para o qual se pode ligar em qualquer ponto da União Europeia.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira