A EURORDIS apela a que em 2030 sejam prestados cuidados holísticos aos 30 milhões de pessoas com doenças raras que vivem na Europa

Uma criança e o seu cuidador

Hoje, no Encontro de Associados da EURORDIS de 2019, a EURORDIS e as mais de 800 organizações que a integram irão divulgar uma nova posição oficial em que apelam a que em 2030 sejam prestados cuidados holísticos aos 30 milhões de europeus com doenças raras e às suas famílias.

Mais de 200 representantes de pessoas com doenças raras encontram-se hoje em Bucareste para discutir os próximos passos para implementar a posição oficial em toda a Europa.

O documento integral Alcançar cuidados holísticos centrados na pessoa para não deixar ninguém para trás: Um contributo para melhorar a vida das pessoas com doenças raras e das suas famílias e as traduções em alemão, espanhol, francês, italiano, português e russo estão disponíveis em eurordis.org/carepaper.

Dorica Dan, membro da Direção da EURORDIS e presidente da Aliança Nacional Romena para as Doenças Raras, afirmou que: «Atualmente, os 30 milhões de pessoas com doenças raras e os seus familiares (frequentemente os cuidadores principais) continuam a ser uma população marginalizada e em grande parte invisível, com pouca informação sobre as suas doenças e os seus direitos, com poucos tratamentos e com um elevado nível de vulnerabilidade psicológica, social e económica.»

Raquel Castro, Social Policy Director da EURORDIS, comentou que: «Esta posição oficial foi desenvolvida com os nossos membros e baseia-se nas experiências quotidianas das pessoas com doenças raras e das suas famílias. A nossa ambição é que sejam prestados cuidados holísticos a todos em 2030. Esta posição oficial tem como objetivo incentivar um processo que garanta que as pessoas com doenças raras têm acesso a este tipo de cuidados.»

Raquel Castro acrescentou que: «Todas as partes interessadas têm um papel instrumental a desempenhar na implementação das recomendações que apresentamos. O momento para agir é agora, especialmente quando os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável apelam a uma ação global eficaz para garantir que ninguém é deixado para trás, e quando o pilar europeu dos direitos sociais está a abrir caminho para que os direitos, a igualdade de oportunidades e a inclusão social nos países da UE sejam mais efetivos.»

Tornar os cuidados holísticos uma realidade — novas recomendações

A estratégia para garantir os cuidados holísticos e integrados para as doenças raras está estruturada em torno de três pilares, que são explorados em detalhe na posição oficial:

• Pilar 1: Assistência e políticas sociais adequadas e de qualidade

• Pilar 2: Cuidados integrados: fazer a ponte entre a saúde e a assistência social

• Pilar 3: Igualdade de direitos e de oportunidades

A EURORDIS e os seus associados apelam à UE, a todos os países europeus e a todas as partes interessadas do setor da saúde e do setor social para que partilhem este documento e tomem medidas com base nas suas dez recomendações.

O que são os cuidados holísticos?

Os cuidados holísticos abrangem o espectro global das necessidades de saúde, sociais e quotidianas das pessoas com doenças raras e das suas famílias. A ambição da EURORDIS é ver as pessoas com doenças raras e as suas famílias integradas numa sociedade que preste cuidados holísticos ao:

  • Estar ciente das suas necessidades e prestar com eficácia cuidados atempados e de elevada qualidade em função destas necessidades;

  • Derrubar as barreiras no acesso aos cuidados, ao tratamento, à educação, ao emprego, ao lazer, ao apoio psicológico e a todos os aspetos de inclusão social;

  • Permitir a fruição plena dos seus direitos humanos fundamentais em pé de igualdade com os outros cidadãos.

Leia a posição oficial em eurordis.org/carepaper.

 


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 17/05/2019
Page last updated: 16/05/2019
 
 
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