EURORDIS atualiza secções principais do site

Nova secção do site

O que fazemos

A EURORDIS convida os seus leitores a ir ao seu site ver a recém-atualizada secção O que fazemos. Esta secção renovada e ampliada dá uma visão geral dos vários projetos, atividades e iniciativas em que a EURORDIS está envolvida – todos com o objetivo comum de melhorar as condições das pessoas com doenças raras. Disponível nos sete idiomas da EURORDIS, a secção «O que fazemos» descreve as atividades da EURORDIS nas áreas da investigação, informação, estabelecimento de redes, acontecimentos, desenvolvimento de medicamentos, políticas e projetos europeus, formação e capacitação dos doentes e muito, muito mais.

Política da UE para as doenças raras

Outras atualizações incluem a secção do site Política da UE para as doenças raras. Esta secção presta informações atualizadas sobre as principais áreas das políticas europeias com impacto nas doenças raras e no acesso a tratamentos, serviços e cuidados. A EURORDIS acompanha de perto todos os desenvolvimentos políticos importantes e participa ativamente para garantir que a voz das pessoas com doenças raras está presente e é tida em conta no desenvolvimento e na concretização das políticas europeias que afetam as pessoas com doenças raras.

Voluntários da EURORDIS

Por fim, foi criada a secção Voluntários da EURORDIS para dar a plena medida do reconhecimento que os nossos muitos voluntários merecem. Os voluntários da EURORDIS desempenham um papel fundamental na capacidade que a EURORDIS possui de promover a causa das pessoas com doenças raras. Esta secção permite aos leitores saberem mais sobre os voluntários da EURORDIS e as funções que desempenham – dedicando o seu tempo, esforços e talentos a ajudar a EURORDIS a fazer uma verdadeira diferença nas vidas das pessoas com doenças raras. A Carta dos Voluntários da EURORDIS que dá relevo aos valores fundamentais da EURORDIS – também está disponível nesta secção, juntamente com informações sobre como se tornar voluntário da EURORDIS .

 


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 16/07/2014
Page last updated: 11/07/2014
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases