Evento sobre políticas da EURORDIS no âmbito do Dia das Doenças Raras de 2014 procura melhorar o acesso aos cuidados nas doenças raras
March 2014
Por ocasião do Dia das Doenças Raras de 2014, e em linha com o tema deste ano – os Cuidados –, a EURORDIS organizou em Bruxelas, a 25 de fevereiro de 2014, um evento sobre políticas subordinado ao tema da Melhoria do Acesso aos Cuidados nas Doenças Raras: A Perspetiva dos Doentes.
Como 2014 assinala o 15.º aniversário da adoção do Regulamento Europeu relativo a Medicamentos Órfãos, o evento sobre políticas da EURORDIS focou 15 questões cruciais relativas à melhoria dos cuidados das pessoas com doenças raras. Num formato inovador, apresentou-se a Perspetiva dos Doentes sobre três temas importantes, seguindo-se o debate em torno das questões apresentadas aos painéis de representantes dos doentes, autoridades nacionais, responsáveis pela elaboração das políticas europeias, investigadores, profissionais de saúde e indústria.
O primeiro tema, Capacitação das pessoas com doenças raras e respetivas famílias, teve início com a apresentação da Perspetiva dos Doentes por Avril Daly (Fighting Blindness Ireland), que evocou a esperança que as pessoas com doenças raras sentem de que o esclarecimento das perguntas “Quem… o quê… onde e quando” venha a ser cada vez maior num futuro próximo e de que os doentes e as suas famílias sejam cada vez mais capazes de navegar pela «tempestade perfeita» que é o diagnóstico da sua doença rara. Os debates centraram-se na forma como as novas tecnologias de informação e comunicação (TIC) estão a capacitar os doentes e as suas famílias – bem como os profissionais de saúde, investigadores e toda a comunidade das doenças raras – para que compreendam e controlem melhor as doenças raras. Os Serviços Sociais Especializados e as políticas sociais, assim como a formação de profissionais e dos doentes, são outra das áreas essenciais para a capacitação dos doentes e das suas famílias, melhorando a sua autonomia e a sua qualidade de vida. Assista ao painel de debate sobre o Tema 1.
A Perspetiva dos doentes, apresentada por Nick Sireau (AKU Society), abordou o segundo tema, Lidar com as necessidades médicas por satisfazer, tendo sido sublinhada a necessidade de um sistema colaborativo que identifique os diferentes grupos que deverão trabalhar em conjunto centrando-se nas necessidades dos doentes, assim como em mecanismos de financiamento menos burocráticos e mais diretos. O debate concentrou-se principalmente no tratamento das doenças raras numa fase mais precoce – antes do aparecimento de sintomas irreversíveis, sempre que isso seja possível. É necessário que haja um diálogo atempado entre as entidades pagadoras, os organismos de Avaliação das Tecnologias da Saúde e a EMA – e envolvendo os doentes – para melhorar o acesso a estes tratamentos, que, hoje em dia, é mais influenciado por questões financeiras do que pela autorização de introdução no mercado. Assista ao painel de debate sobre o Tema 2.
O terceiro tema, Melhoria do acesso dos doentes a cuidados de qualidade e a tratamentos inovadores, realçou o papel central das Redes Europeias de Referência (RER) na melhoria do acesso a cuidados de qualidade. Muito já foi feito para otimizar estas estruturas – agora é essencial que seja disponibilizado o financiamento adequado. São ainda necessários estudos sobre a relação custo-eficácia para determinar qual a forma mais eficaz de avançar. Além disso, é preciso dotar as RER de ferramentas comuns e interoperacionais. Henk-Willem Laan (Marshall-Smith Syndrome Research Foundation), que apresentou a Perspetiva dos doentes, sublinhou a questão de os doentes e as respetivas famílias necessitarem de um local definido para os seus cuidados em vez de andarem de um hospital para outro à procura de soluções e cuidados. Isto, sim, teria uma excelente relação custo-eficácia. Assista ao painel de debate sobre o Tema 3.
O slogan do Dia das Doenças Raras de 2014 foi Juntos Cuidaremos Melhor – e foi precisamente isso que o evento sobre políticas do Dia das Doenças Raras de 2014, organizado em Bruxelas pela EURORDIS, possibilitou aos participantes: unir esforços, enquanto grupo de diferentes partes interessadas, para encontrar formas de melhorar o acesso aos cuidados que as pessoas com doenças raras e as suas famílias merecem. A EURORDIS agradece a todos os que participaram neste evento e incentiva os leitores da eNews a assistir aos debates filmados.
Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira