Faltam 100 dias — participe no Dia das Doenças Raras de 2018!

O Dia das Doenças Raras no YouTube

O Dia das Doenças Raras de 2018 é a 28 de fevereiro, 10 anos depois de se ter realizado pela primeira vez, em 2008!

O tema deste ano é a investigação. Tem havido bastantes progressos na investigação das doenças raras, em grande parte devido ao trabalho de promoção da causa por parte da comunidade das doenças raras. No entanto, continuam a existir mais de 6000 doenças raras, cerca de 30 milhões de pessoas vivem com uma doença rara na Europa e 300 milhões em todo o mundo mas, para a grande maioria destas doenças, continua a não haver cura e há poucos tratamentos disponíveis.

Para ajudar a mudar esta realidade, é necessário levar o envolvimento dos doentes na investigação para o nível seguinte.

O Dia das Doenças Raras de 2018 proporciona aos participantes a oportunidade de fazer parte de um apelo global aos decisores políticos, aos investigadores, às empresas e aos profissionais de saúde para que envolvam os doentes cada vez mais e de forma mais efetiva na investigação das doenças raras.

A campanha de 2018 coloca o foco nos doentes enquanto atores proativos na investigação: eles impulsionam, conduzem e organizam a investigação, além de fornecerem dados de forma proativa. Leia mais.

Participe no Dia das Doenças Raras de 2018

O Dia das Doenças Raras é para todos — doentes, famílias, cuidadores, membros do público em geral, decisores políticos, autoridades públicas, representantes da indústria, investigadores e profissionais de saúde!

Há muitas formas de participar no Dia das Doenças Raras:

Fique atento ao lançamento de uma nova campanha emocionante nas redes sociais, ao cartaz e ao vídeo de 2018!

Tem alguma dúvida? Contacte rarediseaseday@eurordis.org.

Dia das Doenças Raras — uma campanha global

Desde que o Dia das Doenças Raras foi lançado pela primeira vez pela EURORDIS e pelo seu Conselho de Alianças Nacionais em 2008, já se realizaram milhares de eventos em todo o mundo que nos permitiram chegar a milhões de pessoas. A EURORDIS agradece aos parceiros oficiais do Dia das Doenças Raras, as Alianças nacionais.

A campanha começou como evento europeu, foi crescendo e tornou-se um fenómeno global, tendo contado em 2017 com a participação de 94 países de todo o mundo.

Prémios EURORDIS Black Pearl

Os Prémios EURORDIS Black Pearl realizam-se para assinalar o Dia das Doenças Raras.

Assista ao vivo para descobrir quem recebe os Prémios EURORDIS Black Pearl de 2018! A Cerimónia de Entrega dos Prémios será transmitida ao vivo através de blackpearl.eurordis.org no dia 20 de fevereiro de 2018.

 

 

 

* Lembre-se de que o logótipo do Dia das Doenças Raras não pode ser usado para fins comerciais. Mais informações.

 

 

 


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 20/11/2017
Page last updated: 17/11/2017
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases