Genebra acolhe o primeiro evento da Rare Diseases International sobre políticas

Agenda do primeiro evento da Rare Diseases International sobre políticas

Esta sexta-feira irá realizar-se em Genebra um evento, o primeiro do género, que irá reunir doentes, especialistas internacionais nas áreas da saúde pública, direitos humanos e investigação científica, e representantes das indústrias da saúde para discutir por que razão e de que forma as doenças raras devem fazer parte da agenda global de saúde.

Acompanhe a transmissão direta do evento no Twitter através de #rdiGeneva.

Os 170 participantes inscritos para o primeiro evento da Rare Diseases International «O Direito à Saúde: a perspetiva das doenças raras» irão debater formas de abordar a desigualdade e melhorar o acesso à saúde para as cerca de 300 milhões de pessoas com doenças raras em todo o mundo.

Agendado para assinalar o Dia das Doenças Raras de 2017, o evento é organizado pela Rare Diseases International em parceria com a Fundação BLACKSWAN e a EURORDIS-Doenças Raras Europa. O foco do evento é o papel fundamental da colaboração internacional na promoção das doenças raras como prioridade global de saúde pública e de investigação, em consonância com o espírito da Agenda 2030 para o Desenvolvimento Sustentável da ONU de «não deixar ninguém para trás».

Os participantes irão debater o modo como a referida cooperação internacional é vital para incentivar a investigação e a inovação, para melhorar o acesso ao diagnóstico, a medicamentos e tratamentos, e para garantir que as doenças raras sejam integradas no Objetivo do Desenvolvimento Sustentável número três para «Garantir uma vida saudável e promover o bem-estar para todos em todas as idades».

Os oradores no evento representam organizações internacionais relevantes, incluindo a Organização Mundial de Saúde (OMS), o Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento (PNUD) e a Organização para a Cooperação e o Desenvolvimento Económico (OCDE).

Consulte aqui a agenda completa.

Líderes de associações de doentes de todo o mundo irão participar como oradores, entre eles:

O evento foi da iniciativa dos doentes através da Rare Diseases International e conta com a participação do Consórcio Internacional para a Investigação sobre Doenças Raras (IRDiRC), do Comité das ONG para as Doenças Raras, da Orphanet e da aliança suíça para as doenças raras — ProRaris.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 08/02/2017
Page last updated: 08/02/2017
 
 
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