A história de Wes: Viver com a síndrome de Peutz-Jeghers

 Wes com os seus filhos Kaiden e Nyomi

Wesleyon Zollicoffer nasceu para lutar. Aos oito anos, os médicos descobriram que tinha herdado da mãe a doença genética síndrome de Peutz-Jeghers (SPJ), a quem tinha sido diagnostica SPJ quando nasceu.

Infelizmente, os seus pólipos evoluíram para cancro e ela faleceu a 10 de março de 2009.

Inicialmente, os médicos pensavam que a dor abdominal de Wes resultava de uma infeção no estômago, mas um especialista reconheceu as manchas escuras e diagnosticou a SPJ. Wes fez então a sua primeira cirurgia reconstrutiva aos intestinos para remover vários pólipos. Desde o seu diagnóstico, já foi submetido a mais de 25 cirurgias e procedimentos relacionados com a SPJ.

A SPJ é uma doença não oncológica que provoca a formação de pólipos no intestino, no cólon e noutras partes do corpo. Caracteriza-se frequentemente por pequenas manchas escuras, semelhantes a sinais, situadas nos lábios, em volta e dentro da boca, nas mãos, nos pés e perto dos olhos e das narinas. Na maioria das pessoas com SPJ, desenvolvem-se vários pólipos no estômago e nos intestinos durante a infância ou na adolescência. Estes pólipos podem provocar problemas de saúde, tais como obstruções intestinais recorrentes, hemorragias crónicas e dores abdominais. Além disso, há o risco de vir a sofrer de cancro. A doença tem uma prevalência de 1 a 9/1 000 000 habitantes.

À medida que ia crescendo, a doença provocava em Wes uma grande insegurança. Quando era adolescente, disseram-lhe que não esperasse ter filhos devido ao risco de desenvolver cancro dos testículos. No início da idade adulta, debateu-se com os custos dos cuidados de saúde e as contas do hospital.

Um dos momentos mais marcantes deu-se em outubro de 2014, durante a recuperação de uma cirurgia, que durou oito semanas. Estava no hospital devido a uma obstrução intestinal provocada por um pólipo que tinha crescido até atingir o tamanho um pouco maior do que o de uma bola de pingue-pongue. Aí, apercebeu-se de que a doença estava para ficar. Das duas, uma: ou vivia derrotado, ou decidia tornar-se proativo e ultrapassá-la.

Todos os dias, Wes fazia a escolha de se alimentar de forma saudável, exercitar-se, manter o stress sob controlo e prestar atenção aos sinais que o alertavam para uma alteração no seu corpo. Começou a frequentar grupos de apoio online e a ler histórias de outras pessoas que prosperavam mesmo vivendo com SPJ.

No início de 2015, Wes deu oficialmente início ao Rise to the Occasion Institute e agora partilha as suas mensagens sobre como transitar de uma vida de mediocridade para uma vida excecional. Wes e a sua mulher, Candy, têm dois filhos – Kaiden (2 anos) e Nyomi (10 meses).

As cicatrizes no seu abdómen são uma lembrança permanente daquilo por que passou, mas também testemunham o que ele consegue ultrapassar. O seu lema é «Estar à altura da ocasião e escolher ver o lado bom de cada situação».

Siga Wes no Facebook.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 20/05/2015
Page last updated: 20/05/2015
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases