Influência dos doentes na tomada de decisões é vantajosa para todos

Comissário europeu para a saúde Vytenis Andriukaitis no evento da EURORDIS sobre políticas

O evento da EURORDIS sobre políticas, realizado em Bruxelas no âmbito do Dia das Doenças Raras deste ano e que contou com mais de 150 participantes, teve um êxito sem precedentes. Os oradores do evento «Raras mas reais: falar das doenças raras» – que abrangeram doentes, o Comissário Europeu para a Saúde, Vytenis Andriukaitis, e o deputado belga do Parlamento Europeu Philippe de Backer – analisaram a forma como a influência dos doentes na tomada de decisões resulta num impacto positivo sobre as políticas neste domínio.

O novo formato de discussão do evento foi constituído por quatro comunicações, cada qual sobre exemplos bem-sucedidos de interações entre doentes e as várias partes interessadas. Além disso, o evento foi aberto a participantes de todo o mundo, que a ele puderam assistir através da emissão em tempo real no site da EURORDIS (agora disponível na EURORDIS TV). A esta emissão assistiram espectadores de mais de 30 países.

Diretor executivo da EURORDIS Yann Le Cam, Comissário europeu para a saúde Vytenis Andriukaitis, Presidente da EURORDIS Terkel AndersonO Comissário Vytenis Andriukaitis abriu o evento com as palavras: «Acredito que a ação europeia pode fazer a diferença na melhoria da vida das pessoas com doenças raras; pessoas que lutam para encontrar os raros conhecimentos especializados que permitem diagnosticar e tratar a sua doença. Estou empenhado em trabalhar com a EURORDIS e com todas as partes interessadas para ampliar ao máximo o nosso trabalho de dar resposta a nível europeu ao problema das doenças raras.»

Kathy Redmond, editora da revista Cancer World e moderadora do evento, abriu o debate salientando que a inclusão da perspetiva dos doentes no processo de tomada de decisões beneficia todas as partes e não só os doentes, criando assim uma situação vantajosa para todos os envolvidos.

Bojana Mirosavljevic, mãe de uma filha com doença de Batten Bojana Mirosavljevic, com uma filha com a doença de Batten, apresentou um relato emotivo da sua campanha incansável a favor da mudança da legislação sobre rastreio pré-natal na Sérvia, ao dar-nos conta da sua luta para conseguir o diagnóstico e um seguro para a sua filha Zoya, que morreu devido à doença de Batten em 2006. A doença não estava codificada no sistema de saúde sérvio, impossibilitando-a de aceder a tratamento e reembolso pelas terapêuticas ou por outros cuidados de saúde. Bojana e o marido não quiseram que mais nenhuma família voltasse a passar o que eles passaram e conseguiram fazer alterar a legislação sérvia (Lei de Zoya), que requer agora que os médicos enviem amostras para o estrangeiro se não conseguirem chegar a um diagnóstico em seis meses. As famílias com uma criança com uma doença genética têm acesso a testes pré-natais gratuitos e os outros membros da família têm acesso a testes genéticos gratuitos. Hajrija Mujovic Zornic, uma consultora legal responsável por partes da Lei de Zoya, comentou: «Quando Bojana falou comigo, ficou claro que a presença da voz dos doentes iria não só ajudar o seu caso, como o de um número muito maior de famílias com doenças raras.»

O deputado do Parlamento Europeu Philippe de Backer falou claramente das mudanças necessárias na Europa: «O acesso aos cuidados de saúde e aos tratamentos ainda difere consideravelmente entre os Estados-membros. A única forma de possibilitar o acesso universal é criar uma estrutura europeia comum. Daí resultaria um sistema mais justo e transparente e, em última análise, um sistema que permitisse melhorar o acesso dos doentes.»

Philip Watt, diretor executivo do grupo de doentes Cystic Fibrosis Ireland, falou sobre o papel central que a associação desempenhou na reversão da decisão sobre o reembolso de um medicamento para a fibrose cística na Irlanda. Em resultado das ações desta associação e de uma campanha pública de sensibilização, mais de 100 doentes puderam ter acesso ao medicamento, que tem uma influência substancial na sua qualidade e esperança de vida. Ri de Ridder, Diretor Geral da RIZIV-INAMI, participou no debate e salientou que é importante reconhecer que, quando se realiza a avaliação do reembolso de um medicamento, a qualidade de vida é frequentemente uma prioridade de saúde muito mais importante para os doentes do que a esperança de vida. Segundo explicou, na Bélgica isto tem sido efetuado pela criação de um quadro de tomada de decisões com múltiplos critérios.

Carla Fladrowski, mãe de um doente com esclerose tuberosa, falou sobre a sua experiência de colaboração com uma companhia farmacêutica no desenho de um protocolo de um ensaio clínico. Como contou ao público, no momento do diagnóstico do filho não se apercebeu de como é importante estar envolvido neste processo, comentando: «Os pais das pessoas com doenças raras são o que une os diferentes profissionais de saúde envolvidos no tratamento do doente. O meu poder vem do facto de ser agora uma especialista na minha doença».

Falando em conjunto com Carla, Veronica Foote, da Novartis, comentou: «Não só os doentes necessitam de receber formação para que se possam envolver adequadamente como os investigadores e os médicos necessitam de compreender a importância deste diálogo com os doentes. Não há nada de mais gratificante para os cientistas do que conhecer os doentes que acabam por ajudar. A Carta da EURORDIS para os Ensaios Clínicos em Doenças Raras foi crucial para este processo.»

Helma Gusseck, uma doente com retinite pigmentosa, e Nathalie Bere, da Agência Europeia de Medicamentos (EMA), descreveram a contribuição de Helma para um para um procedimento de parecer científico na EMA. Helma sublinhou que a boa cooperação entre os doentes especialistas, a EMA e as companhias farmacêuticas é uma excelente oportunidade para o doente promover o último passo da concretização da entrada no mercado de novas terapêuticas. Através de iniciativas como o Curso de Verão da EURORDIS, os doentes tornam-se capazes de aprender a tornar-se representantes. Helma afirmou que: «O Curso de Verão da EURORDIS constituiu um processo de aprendizagem importante, pois vi uma diferença substancial da primeira para a quarta visita que fiz à EMA e sinto que as minhas palavras são agora mais importantes do que da primeira vez que participei.» Nathalie contou ao público que 50% das contribuições dos doentes para o aconselhamento científico aos protocolos experimentais resulta na transmissão dos conselhos à empresa.

Terkel Andersen, Presidente da EURORDIS, encerrou o evento dizendo: «Vimos hoje exemplos comoventes, tanto dos desafios que os doentes e os seus pais enfrentam diariamente como da coragem adicional de que necessitam e do esforço que fazem para influenciar as políticas.»

Veja fotografias do evento.

 


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 25/03/2015
Page last updated: 05/08/2016
 
 
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