InfoHub da EURORDIS ajuda a identificar informação fiável sobre doenças raras para os doentes e as suas famílias

EURORDIS Info Hub

Nos tempos que correm, a Internet é com frequência o primeiro local a que as pessoas com doenças raras recorrem. A procura de informação relacionada com doenças raras que os doentes e as suas famílias possam facilmente entender e em que possam confiar pode constituir uma experiência frustrante e assustadora. Para colmatar esta necessidade, a EURORDIS lançou um novo serviço: o InfoHub da EURORDIS.

O InfoHub da EURORDIS foi desenvolvido para responder a três necessidades básicas: como encontrar informação de qualidade sobre doenças raras na Internet; onde encontrar informação de qualidade sobre doenças raras na Internet; e enquanto ferramenta que proporcione acesso a resultados com base num índice de sites de associações de doentes filiadas.

O serviço inclui tutoriais em vídeo destinados a ajudar a otimizar a procura e a avaliação de informações médicas na Internet, sobretudo referentes a doenças raras, incluindo tutoriais sobre como otimizar a procura no Google, como procurar informação sobre doenças raras em bases de dados, e a avaliação de informações de saúde na Internet. Os tutoriais em vídeo ensinam ainda a utilizar as ferramentas para manter atualizadas as informações neste domínio.

O InfoHub inclui também uma classificação de mais de 40 recursos online sobre doenças raras e medicamentos órfãos, cada um acompanhado de uma pequena descrição. Este serviço tem como objetivo proporcionar aos doentes e às famílias um leque alargado de fontes de informação fiáveis e úteis, organizadas por categorias para facilitar a navegação. Esta seleção de sites baseia-se em critérios desenvolvidos e adotados oficialmente pela EURORDIS. Se pretender sugerir um determinado site para ser incluído nesta classificação, por favor leia os nossos critérios de inclusão e contacte-nos.

A procura na Internet pode resultar numa grande quantidade de informação pouco qualificada e, frequentemente, irrelevante. Para combater este problema, o InfoHub da EURORDIS inclui um motor de busca de doenças raras concebido especialmente para este fim. Trata-se de um motor de busca cujos resultados se baseiam numa seleção de sites efetuada pela EURORDIS. A consulta proporcionará resultados das páginas da internet das associações de doentes membros da EURORDIS, assim como de sites de referência validados e fiáveis, como o portal pan-europeu para as doenças raras e informação sobre medicamentos órfãos – orpha.net – e a agência dos EUA para a investigação médica – NIH.  


Louise Taylor, Communications and Development Writer, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 13/11/2013
Page last updated: 12/11/2013
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases