Inscreva-se na Rare Barometer Voices para fazer ouvir a sua voz!

As pessoas com doenças raras, os seus familiares e os representantes dos doentes de todo o mundo podem agora inscrever-se na Rare Barometer Voices, um novo painel interativo de inquéritos disponível em 23 idiomas que recolhe as experiências das pessoas que vivem ou que são afetadas por doenças raras. Inscreva-se em www.eurordis.org/voices/pt.

A Rare Barometer Voices procura tornar ainda mais forte a voz das pessoas com doenças raras e zelar para que ela seja ouvida na Europa e em todo o mundo.

Todas as pessoas com doenças raras, os seus familiares e os representantes dos doentes do mundo inteiro estão convidados a inscrever-se, pertençam ou não a uma associação membro da EURORDIS.

Como é que funciona?

Após a inscrição, será enviado um e-mail aos participantes para solicitar o seu envolvimento em cada novo inquérito relacionado com assuntos que lhes digam respeito. Todos os participantes são livres de decidir em que inquéritos desejam participar e todas as respostas são anónimas, completamente confidenciais e permanecem propriedade da EURORDIS, não sendo utilizadas para fins comerciais.

Os resultados dos inquéritos serão ordenados por país e, depois, por doença, ficando disponíveis aos inquiridos.

Passe a palavra!

O apoio da comunidade das doenças raras à Rare Barometer Voices é vital para assegurar a qualidade dos resultados. Ao dar a conhecer a Rare Barometer Voices aos membros da sua associação, pode ajudar a fortalecer a voz da comunidade das doenças raras:

 

Como é que a Rare Barometer Voices contribui para o trabalho de representação da comunidade das doenças raras?

A recolha das opiniões das pessoas com doenças raras de todo o mundo através da Rare Barometer Voices permite que estas sejam apresentadas a políticos e responsáveis pela tomada de decisões, a associações de doentes e ao público em geral. Os resultados dos inquéritos podem ser usados para consciencializar a sociedade e influenciar as políticas que afetam diretamente as pessoas que vivem ou que são afetadas por uma doença rara.

A Rare Barometer Voices faz parte de uma iniciativa mais alargada da EURORDIS, o Programa Barómetro Raras.

O Programa Barómetro Raras foi criado para tornar mais audível a voz das pessoas com doenças raras ao assegurar que a perspetiva dos doentes está enraizada no trabalho de representação da EURORDIS e dos seus associados.

O Programa irá contribuir para:

  • Apresentar dados objetivos sobre temas relevantes para a política e a legislação europeia e internacional.

  • Prestar informações sobre temas relevantes para as pessoas com doenças raras que possam contribuir para a adequação da legislação e das políticas

  • Promover e melhorar a investigação sobre a perspetiva dos doentes

  • Comunicar eficazmente a opinião das pessoas com doenças raras sobre tópicos transversais e minimizar lacunas nos conhecimentos específicos das várias doenças através de inquéritos na RareConnect.

Se tiver alguma questão sobre a Rare Barometer Voices, contacte por favor Sandra Courbier, líder do Barómetro Raras: rare.barometer@eurordis.org.

As fundações, os centros de investigação e os financiadores empresariais são uma parte importante do sucesso da Rare Barometer Voices. Para saber como os financiadores do setor privado podem participar, queira contactar Jill Bonjean, Diretora de Desenvolvimento de Recursos: jill.bonjean@eurordis.org.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Page created: 09/03/2016
Page last updated: 26/02/2018
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases