Novas recomendações europeias sobre cancros raros

A EURORDIS reúne-se com a Comissária Europeia para a Saúde e a Segurança dos Alimentos para analisar o plano europeu de luta contra o cancro

Estima-se que existam 5,1 milhões de pessoas com um cancro raro na Europa e 200 tipos de cancros raros, segundo a RARECARENet.

Tal como é descrito na recentemente publicada Agenda para os Cancros Raros 2030, os cancros raros são ocorrências raras de uma doença comum, afetando um em cada cinco novos doentes com diagnóstico de cancro.

Os cancros raros contribuem para 20 a 30% dos novos casos de cancro nos Estados-membros da UE, estimando-se em 650 000 o número anual de novos diagnósticos de cancros raros na Europa.

A nova Agenda para os Cancros Raros 2030 define 10 recomendações para melhorar o cuidado dos cancros raros através de políticas eficazes e baseia-se no trabalho desenvolvido através da Ação Conjunta Europeia para os Cancros Raros (JARC, 2016–2019), na qual a EURORDIS foi parceira ativa, em conjunto com outras associação de doentes, tais como a European Cancer Patient Coalition e a Childhood Cancer International-Europe.

A comunidade das doenças raras e a comunidade de cancros raros são por vezes consideradas dois mundos distintos. Contudo, isto está longe de ser verdade, pois os doentes e as suas famílias partilham o mesmo fardo e os mesmos desafios suscitados pela raridade das suas doenças:

  • A longa e difícil jornada até ao diagnóstico,
  • A falta ou a dificuldade de acesso a cuidados de saúde/sociais e a medicamentos adequados
  • A falta de médicos com especialização relevante no seu país e
  • Poucos tratamentos disponíveis, entre outros problemas.

Promoção da causa das pessoas com cancros raros

Existem cerca de 70 associação de doentes membros da EURORDIS que representam pessoas afetadas por cancros raros.
Há mais de duas décadas que a EURORDIS promove a melhoria do acesso ao diagnóstico e aos cuidados de saúde das pessoas afetadas por cancros raros. Veja mais à frente as ações de promoção realizadas pela comunidade dos cancros raros, pela EURORDIS e pelos nossos membros.

Olhar para o futuro

A Comissão Europeia está nas últimas fases da elaboração do seu plano europeu de luta contra o cancro. É vital que as necessidades das pessoas afetadas por cancros raros sejam tidas em consideração ao concretizar este plano.
Após uma consulta com os nossos membros e com os representantes do Grupo Europeu de Defesa dos Doentes (ePAG) para os cancros raros, e em colaboração com a Rare Cancers Europe, a EURORDIS contribuiu para a recente consulta do plano para a luta contra o cancro (primeiro no roteiro e depois na consulta).
Valentina Bottarelli, Public Affairs Director da EURORDIS, comentou: «É preciso que as recentemente publicadas recomendações da JARC sobre cancros raros integre os planos nacionais para o cancro, incluindo através das Redes Europeias de Referência. Através dos ePAG, continuaremos a desenvolver o envolvimento dos doentes nas RER para os cancros raros e as ações políticas europeias com eles relacionadas. Em janeiro, tivemos o prazer de nos reunir com Stella Kyriakides, Comissária Europeia para a Saúde e a Segurança dos Alimentos para saber do seu apoio para garantir que os cancros raros são integrados no plano para a luta contra o cancro.»

Cronologia das ações de promoção da causa dos cancros raros

  • 2020: Publicação dos resultados da investigação num artigo do Journal of Cancer Policy: Priorities on rare cancers’ policy in National Cancer Control Plans: A review conducted within the framework of EU-JARC Joint Action.
  • 2019: Publicação da Agenda para os Cancros Raros 2030, que define 10 recomendações para melhorar o cuidado dos cancro raros.
  • 2017–2020: Em 2017, na sequência dos esforços de promoção da causa pela comunidade das doenças raras, a Comissão Europeia lançou 24 Redes Europeias de Referência, incluindo quatro redes especificamente relevantes para os cancros raros: EURACAN, PaedCan, EuroBloodNet, GENTURIS. Para garantir que a voz dos doentes é ouvida nas RER, a EURORDIS criou Grupos Europeus de Defesa dos Doentes (ePAG). Os representantes dos doentes com cancros raros nos ePAG asseguram que as necessidades das respetivas comunidades de doentes são integradas na governação e no desenvolvimento das quatro RER relevantes.
  • 2016–2019: A EURORDIS envolveu-se ativamente enquanto parceira associada na Ação Conjunta para os Cancros Raros (JARC) europeia. As ações conjuntas europeias constituem um mecanismo político essencial para a concretização do Programa da UE para a Saúde com o apoio dos Estados-membros e de outras partes interessadas. Desde 2016,a EURORDIS é também membro do WECAN, Grupo de Trabalho das Redes de Defesa dos Doentes Europeus com Cancro (do inglês Workgroup of European Cancer Patient Advocacy Networks).
  • 2015: Com base numa consulta com os seus membros, a EURORDIS publicou um documento cartográfico que define as semelhanças e as diferenças entre os cancros raros e as doenças raras. Esta publicação foi pedida pelos doentes com o objetivo de identificar que ações de promoção prioritárias é necessário realizar em conjunto pelas associações de cancros raros e outras associações de doenças raras.
  • 2014–2017: A EURORDIS representou a voz dos doentes no Grupo de Peritos da Comissão Europeia em matéria de Doenças Raras e o Grupo de Peritos da Comissão Europeia em matéria do Controlo do Cancro para os cancros raros.
  • 2008:  A EURORDIS apoiou a criação da Rare Cancers Europe com outras associação de doentes. A Rare Cancers Europe desempenha um papel vital na reunião de associações que trabalham em conjunto para colocar com firmeza o tema dos cancros raros na agenda política europeia, para identificar e promover soluções adequadas e trocar melhores práticas.
  • Desde 2000: Enquanto membro do Comité dos Medicamentos Órfãos da Agência Europeia de Medicamentos desde 2000, a EURORDIS desempenhou um papel essencial na melhoria do acesso a medicamentos para os cancros raros ao rever os pedidos de designação de medicamentos órfãos destinados ao tratamento destes cancros.

>> Para mais informações sobre o trabalho da EURORDIS no domínio dos cancros raros, queira contactar Ariane Weinman, Public Affairs Senior Manager: ariane.weinman@eurordis.org.

 


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS

Page created: 17/06/2020
Page last updated: 16/06/2020
 
 
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