Novo quado de políticas europeu: oito recomendações para que nenhuma pessoa com uma doença rara fique para trás

Família de quatro sentada no sofá

Um novo quadro de políticas é a única forma de assegurar que os progressos conseguidos em prol das 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa não venham a depender da sorte ou do acaso durante a próxima década. 

As oito Recomendações do Rare 2030, resultantes do estudo prospetivo e participativo de dois anos realizado pela EURORDIS-Rare Diseases Europe, definem um roteiro para as políticas sobre doenças raras durante a próxima década, não deixando ninguém para trás. 

Apesar de se terem efetuado grandes progressos na última década e as doenças raras serem agora reconhecidas como prioridade de saúde pública e dos direitos humanos, as pessoas com doenças raras na Europa enfrentam ainda enormes problemas.

  • Apenas 6% têm acesso a tratamentos para a sua doença.
  • 52% dos doentes e seus cuidadores afirmam que a doença tem um impacto forte ou muito forte na vida quotidiana.

Além disso, a COVID-19 ainda veio exacerbar a vulnerabilidade destas pessoas, tendo posto a descoberto a necessidade de sistemas de saúde mais resilientes e, ao mesmo tempo, demonstrando as possibilidades que surgem com a colaboração internacional na investigação e agilizando os procedimentos e a atividade de regulação. 

As ações apenas ao nível de cada Estado-membro ou alterações legislativas apenas em áreas específicas não são suficientes. Necessitamos de uma nova estratégia coletiva europeia para as doenças raras, de forma a fazer com que os Estados-membros se comprometam a lidar com estas doenças no âmbito de um quadro comum e deem um passo em frente no mundo pós-COVID. 

Estamos a ter uma oportunidade rara para que as políticas acompanhem o ritmo das mudanças científicas, tecnológicas e sociais. Só com a concretização de novos Planos Nacionais e políticas adequadas a este fim durante a próxima década, alinhadas com a estratégia europeia, é que podemos alcançar ativamente o futuro desejado, em que se dê prioridade a inovações dirigidas aos doentes e à justiça social, e preparar-nos para as carências trazidas por outros cenários possíveis, que podem incluir inovações voltadas para os lucros ou que ponham os ganhos individuais à frente da solidariedade.

«Temos de voltar a incentivar a estratégia europeia para as doenças raras com objetivos mensuráveis para as necessidades que ainda subsistem. É necessário renovarmos a nossa estratégia para tornar a igualdade de acesso à saúde numa prioridade e num valor distintivo da Europa. A investigação, o mundo digital, os cuidados de saúde e o bem-estar social têm de ser coordenados para usufruir das sinergias da Colaboração Europeia», afirmou Terkel Andersen, Presidente da Direção da EURORDIS-Rare Diseases Europe.

As recomendações do Rare 2030

As recomendações propostas estão em linha com o compromisso da Europa em atingir os Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) até 2030, adotados por todos os Estados-membros da ONU em 2015. As recomendações abrangem a melhoria do diagnóstico, do tratamento e dos cuidados, assim como da investigação, da gestão de dados e das infraestruturas europeias e nacionais.

Além disso, avançam conceitos e modelos inovadores para apoiar a investigação, o desenvolvimento e o acesso mais económico a medicamentos e aos cuidados, alcançando assim a cobertura universal dos cuidados de saúde. Pela primeira vez, apresentam objetivos mensuráveis para os quais todos os países europeus devem trabalhar.

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Estudo prospetivo Rare 2030

Ao longo dos últimos dois anos, a EURORDIS tem orientado o estudo prospetivo Rare 2030. Com a participação de mais de 250 peritos e quase 4000 doentes e representantes dos doentes, este estudo decorreu em quatro etapas

  • Estabelecimento de uma base de conhecimentos
  • Identificação de tendências e de fatores imprevisíveis
  • Preparação para potenciais cenários
  • Desenvolvimento de recomendações de políticas

Este estudo multiparticipado e iterativo obteve um consenso para um futuro pautado pela igualdade: um futuro em que o local de nascimento não afeta o acesso de cada um ao melhor diagnóstico, cuidados e tratamento; um futuro em que as inovações seguem um curso orientado para as necessidades; um futuro em que cada pessoa com uma doença rara é valorizada na sociedade.

Leia as recomendações e utilize-as como base para as atividades de promoção da sua causa.

Contudo, a concretização ou não destas recomendações não depende unicamente dos decisores políticos. Cada um de nós tem um papel a desempenhar para garantir que o apelo a um novo quadro de políticas inspirado nestas recomendações é tido em conta. Para mais informações sobre a forma de participar, contacte jenny.steele@eurordis.org.

 


Stanislav Ostapenko, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 17/03/2021
Page last updated: 16/03/2021
 
 
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