O que é uma Rede Europeia de Referência?

O que é uma Rede Europeia de Referência?

Por que é que necessitamos de Redes Europeias de Referência?

Pode ser bastante difícil prestar tratamentos ou cuidados altamente especializados aos doentes com problemas complexos. Em particular, isto sucede quando a prevalência destas doenças é baixa, como no caso das doenças raras. O desafio prende-se tanto com a escassez de assistência especializada como pela dispersão das pequenas populações de doentes pela Europa, que por vezes estão em locais isolados onde esta assistência não existe ou não está acessível.

A colaboração entre os Estados-membros da UE pode contribuir para congregar as competências especializadas e ajudar a assegurar a partilha transfronteiriça de conhecimentos entre os profissionais de saúde. Se os médicos possuírem os conhecimentos mais recentes e mais especializados, há a garantia de que estão mais bem informados para tomar decisões sobre a forma de adaptar as vias de tratamentos e cuidados. Isto, por sua vez, contribui para melhorar os resultados clínicos e a qualidade de vida das pessoas com doenças raras.

O que é uma Rede Europeia de Referência?

As Redes Europeias de Referência (RER) criam uma estrutura de governação clara para a partilha de conhecimentos e a coordenação de cuidados na Europa, tratando-se de redes de centros de referência, profissionais de saúde e laboratórios que se organizam além-fronteiras. Um centro de referência pode ser uma equipa clínica, um centro médico ou um hospital e tem de estar formalmente acreditado pelo respetivo Estado-membro.

Não seria exequível criar uma RER por cada uma das mais de 6000 doenças raras que existem, pelo que estas devem ser organizadas por grupos de doenças. Este agrupamento das doenças não impede que um doente possa ir a um centro de referência específico para o seu caso nem que beneficie da assistência especializada de várias RER.

Os Estados-membros continuam a ser os principais responsáveis pela organização e a prestação dos cuidados de saúde; por isso, a participação nacional nas RER é voluntária. Quando um centro de prestação de cuidados de saúde não possui o nível de conhecimentos especializados requerido para fazer parte de uma RER como centro de referência, pode participar como centro associado ou colaborativo.

Devido à baixa prevalência e à complexidade das doenças raras, assim como à natureza reduzida e dispersa das populações de doentes, o sistema de RER que está a ser estabelecido pode trazer um valor acrescentado real às pessoas com doenças raras; as RER têm como objetivo dar aos profissionais de saúde acesso a conhecimentos especializados a que poderão não conseguir aceder no seu país.

Se não existir um centro de referência para uma determinada doença no país do doente, este não deixa de poder beneficiar dos conhecimentos que o seu médico pode obter junto dos centros de referência de outros países. As RER proporcionam a estrutura que contribui para a capacidade de acesso transfronteiriço dos médicos a estes conhecimentos.

Mais do que a deslocação transfronteiriça dos próprios doentes, as RER promovem a partilha e a mobilidade dos conhecimentos especializados. Por outro lado, a Diretiva relativa aos direitos dos doentes em matéria de cuidados de saúde transfronteiriços permite aos doentes acederem a serviços de saúde no estrangeiro e serem reembolsados pelo seu próprio país no nível previsto pelo «pacote de benefícios» nacional.

A EURORDIS tem como objetivo garantir que todas as pessoas com doenças raras, incluindo as que ainda não foram diagnosticadas, sejam abrangidas por uma RER, de modo a que todos o que vivem com doenças raras tenham o seu lugar no sistema europeu de RER.

Lene Jensen, representante dos doentes e Diretora da Rare Diseases Denmark, comentou que «as RER oferecem aos médicos uma estrutura para partilharem experiências e conhecimentos de forma muito mais eficiente. Em vez de se basearem nos contactos pessoais entre os médicos, as RER proporcionarão um sistema de pesquisa organizado para que encontrem a informação certa no momento certo.» Além disso, acrescentou que «a eficácia do sistema depende de os Estados-membros da UE inscreverem os seus centros de referência nas RER. Enquanto doentes, temos de incentivar fortemente esta ação, pois irá trazer-nos imensos benefícios».

Boas práticas

A divulgação de conhecimentos através das RER pode também ajudar a estabelecer bases de dados de informação partilhada e, por sua vez, apoiar o desenvolvimento de protocolos de boas práticas. Isto pode contribuir para o «nivelamento» dos conhecimentos especializados dos profissionais de saúde, que podem beneficiar da experiência dos seus pares noutros Estados-membros. Estas bases de dados de informação podem ainda ser usadas para fomentar a investigação sobre doenças raras.

Que papel podem as associações de doentes desempenhar nas RER?

Não é exigido por lei que as associações de doentes participem na governação e na avaliação das RER, mas as RER são obrigadas a demonstrar que os cuidados são centrados nos doentes e que estes são capacitados. O envolvimento dos doentes nas RER ainda não foi formalizado.

O enquadramento político

A Diretiva da UE relativa aos direitos dos doentes em matéria de cuidados de saúde transfronteiriços exige que a Comissão Europeia apoie o desenvolvimento de RER nos vários Estados-membros. A Decisão delegada estabelece os critérios que as redes têm de cumprir para se tornarem RER e que os centros de referência têm de preencher para aderir a uma RER, enquanto a Decisão de execução indica os critérios para estabelecer e avaliar as RER e os seus membros.

Esteja atento a um segundo artigo da eNews da EURORDIS, no início de 2015, acerca dos próximos passos na criação de RER.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 14/01/2015
Page last updated: 13/01/2015
 
 
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