Participe no Dia das Doenças Raras de 2020!

O Dia das Doenças Raras de 2020 é no sábado dia 29 de fevereiro, o dia mais raro do ano. Quando faltam pouco mais de cinco semanas até ao grande dia, agora é a

hora de começar a participar e de mostrar apoio às pessoas e às famílias afetadas por doenças raras!

A campanha está aberta à participação de toda a gente em todo o mundo — as pessoas com doenças raras, as suas famílias e cuidadores, além dos decisores políticos, autoridades públicas, representantes da indústria, investigadores, profissionais de saúde e o público em geral.

Através do Dia das Doenças Raras, queremos promover a tomada de consciência de que:

  • Ser raro é ser muitos. Ser raro inclui mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo.
  • Ser raro é ser forte. A comunidade das doenças raras está ligada através das fronteiras e das doenças para promover a sensibilização e defender a igualdade.
  • Ser raro é ter orgulho em o ser. Mostre o seu apoio à comunidade de doenças raras com orgulho! O mais provável é que conheça alguém afetado por uma doença rara.

Transfira os materiais oficiais da campanha!

Transfira o cartaz oficial do Dia das Doenças Raras de 2020  para o afixar no seu local de trabalho, em sua casa ou na escola. O cartaz foi criado para ser utilizado e adaptado às suas necessidades, estando disponíveis versões editáveis para que possa traduzir o texto e acrescentar o nome da sua associação, informações sobre o evento e os logótipos dos patrocinadores. O cartaz deste ano apresenta Gauthier, que tem anemia de células falciformes, e a sua mãe. 

Transfira o logótipo oficial do Dia das Doenças Raras. Exiba o logótipo nos seus eventos, em panfletos, t-shirts e até mesmo em bolos — as possibilidades são infinitas! Também pode comprar produtos oficiais do Dia das Doenças Raras.

Nas redes sociais:

 

Não se esqueça de seguir o Facebook, o Twitter e o Instagram (novo este ano!) do Dia das Doenças Raras e use #RareDiseaseDay em todas as suas publicações para ficar ligado a outras pessoas que participam no Dia das Doenças Raras de 2020.

Participe no Dia das Doenças Raras de 2020

O ano passado, realizaram-se milhares de eventos em 101 países de todo o mundo — um recorde! O ano de 2020 também está no bom caminho para ser um enorme sucesso.  

Este ano, há um recorde de 60 alianças nacionais de todo o mundo como parceiros oficiais, assim como muitas outras associações de doentes, hospitais, centros de investigação, empresas, decisores políticos e muito mais que organizam atividades relacionadas com o Dia das Doenças Raras.

Faça parte da comunidade global do Dia das Doenças Raras:

Os factos sobre a raridade

O Dia das Doenças Raras é uma oportunidade para promover a tomada de consciência sobre o que é que raro realmente significa e dar conta de que as pessoas com doenças raras precisam de igualdade no acesso ao diagnóstico, ao tratamento e aos cuidados.

Use as principais estatísticas abaixo sobre as doenças raras1 e as infografias nas suas comunicações do Dia das Doenças Raras. Também pode adicionar estatísticas locais para tornar as suas mensagens de promoção do Dia das Doenças Raras relevantes para os decisores políticos locais.

  • Mais de 300 milhões de pessoas em todo o mundo têm uma doença rara, cada uma dessas pessoas conta com o apoio da família, dos amigos e de uma equipa de cuidadores, constituindo todos a comunidade das doenças raras.
  • Existem mais de 6000 doenças raras identificadas.
  • Atualmente, as doenças raras afetam 5% da população mundial.
  • Cada doença rara pode afetar apenas um pequeno grupo de pessoas espalhadas pelo mundo, mas coletivamente o número de pessoas com doenças raras é equivalente à população do terceiro maior país do mundo.
  • A maioria — 72% — das doenças raras são genéticas, enquanto outras são o resultado de infeções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais ou são cancros raros.
  • Das doenças genéticas raras, 70% começam na infância.
  • Na Europa, uma doença é definida como rara quando afeta menos de 1 em cada 2000 pessoas.

 

Objetivo final — igualdade para as pessoas com doenças raras

O objetivo de longo prazo do Dia das Doenças Raras esta década é o reforço da igualdade para as pessoas com doenças raras e as suas famílias. É necessário promover a tomada de consciência de que as pessoas com doenças raras em todo o mundo enfrentam um acesso desigual ao diagnóstico, ao tratamento, aos cuidados e às oportunidades sociais.

Está na hora de tomar medidas para que as pessoas com doenças raras tenham oportunidades iguais para realizar o seu potencial.

Eventos para o Dia das Doenças Raras

Para assinalar o Dia das Doenças Raras, a EURORDIS realiza vários eventos em Bruxelas: um evento relacionado com políticas no Parlamento Europeu (contactar clara.hervas@eurordis.org para mais informações), os Prémios Black Pearl da EURORDIS (assista online ou adquira bilhetes para participar!) e a 29.ª Oficina da Mesa Redonda Empresarial da EURORDIS sobre a alteração das indicações terapêuticas dos medicamentos.

 

 

 

 

1. Investigação recentemente publicada no European Journal of Human Genetics, artigo da autoria da EURORDIS-Rare Diseases Europe, da Orphanet e da Orphanet da Irlanda — "Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database" [Estimativa da prevalência cumulativa de doenças raras: análise da base de dados da Orphanet]. A análise diz respeito a doenças raras genéticas e, por isso, a estimativa é conservadora,uma vez que não inclui os cancros raros nem as doenças raras causadas por infeções bacterianas ou virais ou por intoxicação https://www.nature.com/articles/s41431-019-0508-0

 
 

Eva Bearryman, Senior Communications Manager, EURORDIS

Page created: 22/01/2020
Page last updated: 22/01/2020
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases