Participe no evento da EURORDIS para o Dia das Doenças Raras em Bruxelas ou online

O evento político de 2015 da EURORDIS

Para assinalar o Dia das Doenças Raras de 2015, a EURORDIS realizará um debate intitulado «Raras mais iguais: falar das doenças raras», que contará com a presença de representantes dos doentes que tiveram uma influência crucial nas políticas e com decisores políticos de relevo.

Vytenis Andriukaitis, Comissário Europeu para a Saúde e Segurança Alimentar, falará na abertura do evento.

Aceda à agenda do evento através do site RareDiseaseDay.org, onde poderá encontrar a lista completa dos oradores e pormenores dos temas que serão abordados nesse dia.

De que forma se poderá envolver:

  • Estando presente no evento a 24 de fevereiro, das 10.30 às13.00, no Residence Palace, em Bruxelas. Inscreva-se no evento.
  • Participando online, assistindo à emissão ao vivo em vídeo e enviando as suas questões para www.eurordis.org/rareeu2015. Os participantes online podem ainda juntar-se ao debate através do Twitter, utilizando #RareEU2015.

Dia das Doenças Raras de 2015

O tema do Dia das Doenças Raras de 2015, Viver com uma Doença Rara, reconhece os milhões de famílias, amigos e cuidadores em cujas vidas as doenças raras têm impacto. O slogan de 2015, Dia a dia de mãos dadas, apela à solidariedade, pois juntos – doentes, famílias, cuidadores, associações de doentes e profissionais de saúde – é possível participar na melhoria das vidas das pessoas com doenças raras.

Até ao momento, foram identificadas mais de 6000 doenças raras. Só na Europa, estas afetam diretamente a vida quotidiana de mais de 30 milhões de pessoas. A natureza complexa das doenças raras, juntamente com o acesso limitado ao tratamento e serviços, significa que os membros da família são muitas vezes a principal fonte de solidariedade, apoio e cuidados para os seus entes queridos.

Habitualmente crónicas e debilitantes, as doenças raras têm repercussões enormes em toda a família. Viver com uma doença rara torna-se uma aprendizagem diária para doentes, famílias e cuidadores, que têm de lidar com problemas como o acesso a tratamentos, como identificar os serviços sociais e como gerir os encargos financeiros de viver todos os dias com uma doença rara.

Dia a dia de mãos dadas, juntos, apresentamos uma voz unida pela defesa dos tratamentos, cuidados, recursos e serviços de que necessitamos. Os doentes, as suas famílias e as associações de doentes são cruciais para, em solidariedade com todas as partes interessadas – prestadores de cuidados, profissionais de saúde, serviços sociais especializados, investigadores, companhias farmacêuticas, decisores políticos e autoridades reguladoras – impulsionar a criação de soluções para os desafios diários de viver com uma doença rara.

A nível internacional, o Dia das Doenças Raras dá-nos a oportunidade de enviar uma forte mensagem de solidariedade para as inúmeras pessoas com doenças raras e famílias de todo o mundo. Existem muitas iniciativas concebidas para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras na Europa, incluindo o desenvolvimento e facilitação do acesso ao diagnóstico e aos tratamentos, a identificação e a melhoria do acesso a serviços sociais especializados e serviços como o RareConnect, a comunidade online multilingue moderada pela EURORDIS, que permite às pessoas com doenças raras quebrar o isolamento e estabelecer contactos ou partilhar experiências.


Eva Bearryman, Junior Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 11/02/2015
Page last updated: 10/02/2015
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases InternacionalRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases