Participe no Prémio Fotográfico de 2019 da EURORDIS!

Segundo vencedor do Prémio Fotográfico de 2018 da EURORDIS

Gostaria de partilhar a sua história de vida com uma doença rara, ou a de alguém que lhe seja próximo? Fotografou algum momento de alegria ou algum momento que mostre como é a realidade da vida com uma doença rara?

Pode enviar a sua fotografia para participar e ter a oportunidade de ganhar o Prémio Fotográfico de 2019 da EURORDIS!

O Prémio Fotográfico da EURORDIS é aberto a pessoas de todo o mundo e é uma oportunidade de exprimir visualmente a realidade do que é viver com uma doença rara, com as suas alegrias e dificuldades. No ano passado, quase 400 pessoas de mais de 50 países de todo o mundo concorreram com fotografias.

Depois de as inscrições online fecharem, a 7 de janeiro, o mundialmente conhecido fotojornalista da National Geographic, Marcus Bleasdale, fará uma pré-seleção de cinco fotografias que serão submetidas a votação pública. A votação online abre a 15 de janeiro na página blackpearl.eurordis.org.

O vencedor será anunciado ao vivo na Prémios EURORDIS Black Pearl, a 12 de fevereiro. Cada um dos três finalistas com mais votos receberá um prémio. Procure inspiração nas fotografias do premiado do ano passado.

Notícias! Anúncio dos vencedores dos Prémios Black Pearl da EURORDIS de 2019

O Prémio Fotográfico da EURORDIS é um dos 14 prémios atribuídos a pessoas e organizações em reconhecimento dos seus esforços em prol da melhoria da vida das pessoas e das famílias afetadas pelas doenças raras.

A EURORDIS tem o prazer de anunciar os galardoados com os Prémios da EURORDIS de 2019:

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Prémio Jovem Representante dos Doentes: Laëtitia Ouillade (França)

Pelo seu excecional trabalho na promoção da causa dos doentes, sobretudo através da AFM-Téléthon, em França, ao sensibilizar um público mais alargado para as necessidades das pessoas com doenças raras.
 
 

Prémio por Liderança Europeia na Área das Doenças Raras: Prof. Till Voigtländer (Áustria)

Pela sua notável liderança e empenho na comunidade das doenças raras e pelo impacto positivo que teve nas políticas para as doenças raras, em apoio de ações de promoção da causa das doenças raras tanto a nível nacional, na Áustria, com a Pro Rare Austria, como a nível europeu, enquanto copresidente do Conselho de Estados-membros para as Redes Europeias de Referência.
 
 

Prémio para um Responsável pela Elaboração de Políticas: Dr. Edmund Jessop (Reino Unido)

Pelo seu extraordinário trabalho e apoio à comunidade das doenças raras, ao dedicar-se à promoção da causa dos doentes e por tratar as doenças raras como uma questão de saúde pública. Enquanto líder de saúde pública do National Commissioning Group e autor da reforma sobre cuidados altamente especializados no Reino Unido, teve um papel extremamente valioso na proteção dos serviços para as doenças raras numa altura de grandes reformas no âmbito do SNS inglês.
 
 

Prémio Científico: Prof. Philip Van Damme (Bélgica)

Pelos seus feitos notáveis no campo da investigação da esclerose lateral amiotrófica (ELA), bem como pelo elevado apoio e cuidado dos doentes com ELA ao colaborar com a associação ALS Liga Belgium.
 
 

Prémio Voluntariado da EURORDIS: Richard West, Behçet’s Syndrome Society (Reino Unido)

Pelo empenho admirável demonstrado pelos seus mais de 20 anos de dedicada promoção da causa das doenças raras em nome da comunidade de Behcet, bem como pela sua longa parceria com a EURORDIS.
 
 

Prémio Voluntariado da EURORDIS: Russell Wheeler, Leber's Hereditary Optic Neuropathy (LHON) Society (Reino Unido)

Pelo seu trabalho extraordinário enquanto representante dos doentes com todo o tipo de problemas oftalmológicos raros (através da LHON Society e enquanto membro representante dos doentes da direção da ERN-EYE), e pelo trabalho em prol de todas as doenças raras, sendo um voluntário de longa data da EURORDIS.
 
 

Prémio Membros da EURORDIS: ALS Liga Belgium (Bélgica)

Pelo excelente trabalho da ALS Liga Belgium na prestação de serviços e de apoio, que vieram aumentar significativamente a qualidade de vida das pessoas com esclerose lateral amiotrófica (ELA) na Bélgica e na Europa.
 
 

Prémio Empresa por Inovação: Chiesi (Itália)

Pelo forte empenho da Chiesi no campo das doenças raras e pelo seu apoio ao desenvolvimento de políticas, assim como por constituir uma via de introdução no mercado de muitos tratamentos, entre os quais produtos para doenças extremamente raras.
 
 

Prémio Empresa por Envolvimento dos Doentes: Projeto HERCULES (Pfizer Inc, PTC Therapeutics, Roche, Sarepta Therapeutics, Solid Biosciences, Summit Therapeutics, Wave Life Sciences e Duchenne UK)

Pelo esforço de colaboração de todas as empresas envolvidas no Projeto HERCULES, reunindo associações de doentes e a indústria para apoiar o acesso a novos tratamentos para a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
 
 

Prémio Empresa para Tecnologias da Saúde: Air Liquide Medical Systems (França)

Pelo empenho de longa data da Air Liquide no desenvolvimento de dispositivos respiratórios e serviços determinantes para a melhoria da vida de muitas pessoas com doenças raras a nível internacional.
 
 

Prémio Média Audiovisual: Anne-Dauphine Julliand (França)

Pelo seu inspirador filme documental, «Et Les Mistrals Gagnants», que consciencializa o público acompanhando a vida de cinco crianças, cada uma com uma doença rara diferente.
 
 

Prémio Média Escrita: Bojana Mirosavljević (Sérvia)

Pela sua revista especializada nas doenças raras «Word for Life», que atraiu a atenção de um público mais alargado, dentro e fora da Sérvia, para as necessidades das pessoas com doenças raras.
 
 

Prémio de Carreira: Michael Griffith (Irlanda)

Pelo seu trabalho excecional e grandes conquistas enquanto cofundador da Fighting Blindness, fundador da Debra Ireland e do Medical Research Charities Group, da IPPOSI e da Rare Diseases Ireland. Tem sido uma figura incontornável ao contribuir seriamente para a melhoria verdadeira e duradoura da vida das pessoas com doenças raras, através da sua abordagem colegial ao avanço e ao financiamento da investigação médica e, ao mesmo tempo, da viabilização de plataformas que representam a voz dos doentes e melhoram o seu acesso àquilo de que necessitam.
 

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Houve centenas de nomeações para os Prémios de 2019 provenientes de mais de 30 países de todo o mundo. As nomeações foram apresentadas pelo público em geral, pré-selecionadas por uma comissão de nomeações ad hoc e, por fim, selecionadas pela Direção da EURORDIS.

Participe na cerimónia de entrega dos Prémios Black Pearl da EURORDIS

Os Prémios Black Pearl serão apresentados aos vencedores na Cerimónia de Entrega dos Prémios, que se realiza no Le Plaza Hotel, em Bruxelas, a 12 de fevereiro. Pode adquirir bilhetes para estar presente. As organizações que desejarem apoiar ou efetuar parcerias com os Prémios Black Pearl da EURORDIS podem saber como o fazer aqui.

 

#EURORDISAwards2019

#BlackPearl
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Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 12/11/2018
Page last updated: 26/11/2018
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases