Participe online na Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos de 2020 (14 e 15 de maio)!

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A Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos (ECRD) de 2020 irá agora decorrer apenas online, a 14 e 15 de maio – faltam apenas quatro semanas a contar de hoje!
Reconhecida globalmente como o maior evento sobre doenças raras organizado pelos doentes, a ECRD irá realizar-se através de uma plataforma online interativa e estará aberta a todos, estejam em que lugar do mundo estiverem.
As taxas de inscrição foram adaptadas de modo a refletirem o novo formato totalmente online do evento.
Faça parte nossa comunidade mundial das doenças raras na ECRD 2020 e molde o futuro das pessoas que com elas vivem!

 

                           INSCREVA-SE AGORA para a ECRD de 2020 online

Porquê participar na ECRD de 2020 online?

A ECRD de 2020 é uma oportunidade ímpar para estabelecer ligações e trocar conhecimentos valiosos com todas as partes interessadas da comunidade das doenças raras, provenientes de mais de 50 países de todo o mundo – representantes dos doentes, responsáveis pelas políticas, investigadores, médicos, representantes da indústria, entidades financiadoras e entidades reguladoras. A ECRD reúne mais de 800 participantes de mais de 50 países.
Enquanto a UE molda as suas futuras políticas e enquadramentos de gastos para a próxima década, a ECRD de 2020 representa uma oportunidade de hoje criar colaborativamente as opções que podem levar a um percurso melhor para os doentes nos próximos anos.
As pessoas com doenças raras têm o direito de atingir o seu máximo potencial de bem-estar. Participe na ECRD de 2020 online para fazer parte dos debates que virão a informar e a estar na base do futuro ecossistema para as políticas e serviços para as doenças raras.

Uma experiência interativa online

A EURORDIS, a co-organizadora Orphanet e os parceiros da ECRD estão a construir uma experiência online única e apelativa:  

  • com a plataforma online, pode participar na ECRD a partir da segurança e do conforto do seu lar. A saúde e a segurança de todas as partes interessadas que participam na ECRD são a nossa principal preocupação.
  • Diretamente da sua secretária – participe em sessões orientadas por especialistas criadas em torno de um programa totalmente desenvolvido, que conta com seis temas. Mais de 100 oradores irão orientar sessões interativas online e estarão disponíveis para responder a perguntas.
  • As taxas de inscrição foram revistas para facilitar a sua participação e a de mais pessoas da sua associação ou empresa. Trata-se de uma excelente oportunidade para os seus amigos, familiares e colegas que atualmente trabalham a partir de casa poderem ainda participar num evento e estabelecer ligações e fazer parte da comunidade das doenças raras.

Características da ECRD de 2020 online:

  • Uma conferência mais flexível para si! Poderá agora alternar entre sessões paralelas e aceder a gravações de todas as sessões até um ano após a conferência. 
  • A plataforma online permite estabelecer redes online com os oradores e outros participantes na conferência. 
  • Aceda online aos pósteres e stands de exposição da ECRD. 
  • Use jogos e quizzes interativos para tornar mais divertida a sua ligação a partir da sua casa ou do seu escritório.

O percurso das pessoas com doenças raras em 2030

Nas últimas décadas, a comunidade das doenças raras deu grandes passos para a melhoria do diagnóstico, dos cuidados e dos tratamentos das pessoas com doenças raras. Contudo, sem vigilância e esforço constante, os avanços podem facilmente ser revertidos.
A saúde de 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa não deve ser deixada à sorte ou ao acaso. O tema da ECRD 2020, «O percurso de viver com doenças raras em 2030», reconhece que a próxima década tem um grande potencial para que haja melhorias e, ainda que não se possa prever o futuro, todos temos um papel na sua preparação.
Esperamos que muitos de vós participem connosco na ECRD de 2020 para ajudar a construir resultados ainda com mais impacto e o percurso futuro das pessoas com doenças raras!

Para quaisquer questões relativas à ECDR de 2020, contacte Martina Bergna, EURORDIS Events Manager: martina.bergna@eurordis.org.

Nota:

  • Todos os horários anunciados no programa da ECRD são CEST, ou seja na hora de verão da Europa Central (uma hora a mais do que em Portugal).
  • Se já se tiver inscrito antes da alteração do formato do evento, não necessita de o fazer novamente. Verifique na sua caixa de correio qualquer mensagem de martina.bergna@eurordis.org relativa ao reembolso ou à diferença nos custos de inscrição.
  • Para os membros da EURORDIS: a Assembleia Geral Anual (AGA) também se realizará online a 13 de maio, antes da ECRD 2020. Pode inscrever-se para participar na AGA como parte da inscrição para a ECRD. Para quaisquer questões relativas à AGA, contacte Anja Helm Senior Manager of Relations with Patient Organisations: anja.helm@eurordis.org

Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 15/04/2020
Page last updated: 17/04/2020
 
 
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