Partilhar, cuidar, curar: a nossa visão para Redes Europeias de Referência evoluídas

Representantes dos ePAG em debate

Um sistema evoluído de Redes Europeias de Referência (RER) não deixará nenhuma pessoa com uma doença rara na incerteza quanto ao seu diagnóstico, cuidados e tratamento.

As RER são um dos resultados mais significativos que a comunidade das doenças raras, no seu todo, já alcançou. Durante mais de 15 anos, trabalhámos ao lado de associações de doentes, médicos e decisores políticos dedicados de toda a Europa para que esta ideia se viesse a traduzir em 24 redes que ligam entre si centros de referência de doenças raras dos 27 Estados-membros da UE e da Noruega.

Agora, neste momento politicamente importante de maior cooperação europeia na saúde, é necessário planearmos cuidadosamente os passos que se seguem para que se atinja o verdadeiro potencial das RER e se integre esta nova estrutura nos nossos sistemas nacionais de saúde.

Nós, EURORDIS-Doenças Raras Europa, em conjunto com as Associações que são nossos membros e os representantes dos doentes nos ePAG, publicamos a nossa visão e as nossas recomendações para um sistema evoluído de Redes Europeias de Referência.

Este documento define o rumo que as Redes a nível nacional e europeu devem tomar para cumprir até 2030 a sua promessa de partilhar, cuidar e curar, beneficiando assim em concreto os 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa.

Qual o valor que as RER trazem às pessoas com doenças raras?

O progresso real nos cuidados e na investigação das doenças raras depende fortemente da nossa capacidade de reunir conhecimentos e dados de várias fontes dispersos por vários países.

Os dados relacionados com a saúde, juntamente com as associação de doentes ativas e as redes clínicas e de investigação interligadas, são a receita para transformar a prestação de cuidados e impulsionar a investigação e a inovação. Atualmente, as RER reúnem estes quatro elementos, representando uma oportunidade única para melhorar os resultados de saúde e a vida das pessoas com doenças complexas ou raras na Europa.

Isto proporciona uma nova forma de prestar cuidados em rede altamente especializados. Mas, além de dar aos doentes a possibilidade de verem o seu caso encaminhado para os médicos das RER, estas devem ser integradas nos sistemas nacionais de saúde e melhorar as suas capacidades para que os doentes possam obter um diagnóstico e tratamento atempados no seu próprio país. As RER ancoradas nacionalmente contribuirão para reduzir as desigualdades existentes no acesso a cuidados de elevada qualidade.

O que virá a seguir para as RER?

As Recomendações para alcançar um sistema de RER evoluído até 2030 foram desenvolvidas pela EURORDIS, pelas associações que são nossos membros e pelos representantes dos doentes e defensores das RER. A EURORDIS tem desempenhado um papel fundamental na amplificação da voz dos doentes e na criação de condições de envolvimento nas RER para que as suas atividades permaneçam orientadas para as necessidades dos doentes.

As Recomendações, e o documento sobre políticas que as acompanham, analisam o progresso alcançado até agora e apresentam a nossa visão para um sistema de RER evoluído. Neles, apela-se a que as associações de doentes e os especialistas se juntem no âmbito das Redes e a que as RER sejam incorporadas nos sistemas de saúde em toda a União Europeia.

Mas há muitos passos a serem dados e muitas partes interessadas que precisam de ser mobilizadas para que esta visão se torne realidade.

Anita Kienesberger, representante da EPAG na RER PaedCan, comentou:

«Estas recomendações e a respetiva visão assinalam o enorme progresso que tem sido feito, em ritmo acelerado, nos esforços para reunir os escassos conhecimentos sobre as doenças raras e complexas para que os doentes em toda a Europa não fiquem sujeitos à qualidade de cuidados em função do local onde vivem.

Também traz esperança aos doentes, cujas necessidades são centrais a esta visão. Se concretizadas, o impacto para os doentes em toda a Europa não pode ser subestimado. Estamos orgulhosos de ter participado no desenvolvimento desta visão e exortamos todas as partes interessadas a que se unam em prol das pessoas com doenças raras à medida que damos esses próximos passos em frente!»

A nossa visão para um sistema de RER evoluído em 2030

A nossa visão articula-se em torno de quatro domínios:

    áreas de trabalho colaborativo (cuidados, partilha de conhecimentos, investigação e formação);
    serviços comuns para apoiar as 24 Redes;
    financiamento, governo, âmbito e disposições estruturais;
    e a dimensão nacional das RER.

 

De facto, o papel dos Estados-Membros em levar as RER para a fase seguinte é fundamental. As autoridades nacionais e regionais de saúde devem assumir as políticas e a liderança, definir sistemas de acreditação e apoio para os Centros de Referência, ao mesmo tempo que definem os processos para adotar e utilizar os ativos de conhecimentos organizados e criados pelas Redes.

Também é necessário um investimento significativo de diferentes fontes para corresponder à ambição das Redes. A janela de oportunidade existe, uma vez que os sistemas de saúde estão cada vez mais inclinados a adotar novas formas de trabalho e a pandemia da COVID-19 veio pôr em foco a necessidade de cooperação ao nível da saúde em toda a Europa. Isto vem numa altura crítica, quando a UE define a sua ambição no sentido de uma União Europeia da Saúde para os próximos anos.

As nossas crianças, famílias e comunidade merecem acesso equitativo a tratamentos e diagnósticos de alta qualidade. Para alcançar esta visão, todas as partes interessadas e parceiros da comunidade das RER devem acompanhar a ambição original das Redes e continuar a trabalhar em conjunto. Esta será uma parte essencial para levar por adiante as recomendações do Estudo Prospetivo Rare 2030 para as Políticas para as Doenças Raras.

Incentivamos a leitura e a partilha deste documento para promover a mudança, melhorar os serviços de saúde para as nossas comunidades e acelerar a investigação clínica.


Jenny Steele, Communications Manager, EURORDIS

Traducteur : Trado Verso
Übersetzer: Peggy Strachan
Traductor: Conchi Casas Jorde
Traduttrice: Roberta Ruotolo
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Перевод: Talkbridge

Page created: 16/12/2020
Page last updated: 16/12/2020
 
 
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