Primeira edição em espanhol do Curso de Verão da EURORDIS

Participantes no Curso de Verão da EURORDIS de 2017

O Curso de Verão ExPRESS de 2017 da EURORDIS para doentes especialistas e investigadores realizou-se no início de junho em Barcelona e reuniu um número recorde de formandos provenientes de todo o mundo. Foi organizado com novas colaborações e simultaneamente realizou-se pela primeira vez uma versão em espanhol, trazendo uma dimensão verdadeiramente internacional ao programa deste ano.

Os formandos de 2017

De ano para ano, o Curso de Verão continua a receber cada vez mais candidaturas. Em 2017, a comissão de revisão selecionou formandos de entre um número recorde de candidatos, que excedeu os 110. No total, mais de 60 estudantes de 25 países, incluindo o Canadá, a África do Sul, a Malásia e a Índia, assim como de muitos países europeus, foram selecionados para participar na versão inglesa do Curso de Verão. Estes participantes representavam uma gama alargada de doenças raras, incluindo doenças neuromusculares, metabólicas e neurofibromatosas. Desde 2015 que o Curso de Verão, além de doentes especialistas, tem vindo a acolher investigadores como participantes.

Um participante comentou que «se trata de uma excelente oportunidade para saber onde e como os representantes dos doentes podem ter voz para que estejam bem preparados e capacitados para defender os seus doentes».

Siga #EURORDISSummerSchool para ver alguns momentos de ação ao vivo desde Barcelona.

Curso de Verão da EURORDIS Edición Española

O forte interesse dos representantes dos doentes de língua espanhola levou à organização de uma versão em espanhol do Curso de Verão, realizada em paralelo com a versão em inglês. Esta edição acolheu 43 participantes de muitas regiões de Espanha, assim como da América Central e do Sul.

Parcerias novas e consolidadas em 2017

Além de acolher representantes dos doentes de novas áreas de doenças e de novas regiões do mundo, o Curso de Verão de 2017 trouxe também novas parcerias e a consolidação de relações entre a EURORDIS e outras associações. Na EURORDIS, ficámos muito satisfeitos por ter estabelecido parcerias com a Rare Diseases International, os Institutos Canadianos de Investigação em Saúde e o Centro Médico da Universidade de Leiden. Estiveram ainda presentes outras organizações que apoiam o Curso de Verão há muitos anos, incluindo representantes da Agência Europeia de Medicamentos, a Rede Europeia de Infraestruturas para Investigação Clínica e a AFM-Téléthon.

Porquê um Curso de Verão da EURORDIS?

A influência dos doentes na promoção do desenvolvimento de medicamentos, da igualdade de acesso a tratamentos e a informação médica clara, exata e compreensível é cada vez maior. Para melhorar a preparação para este papel, e como parte integrante do seu esforço em prol da capacitação das pessoas com doenças raras, a EURORDIS lançou em 2008 o seu próprio Programa de Formação para doentes especialistas. Até ao momento, os participantes do Curso de Verão da EURORDIS já ultrapassaram os 400. Um dos principais objetivos do programa é ajudar doentes e investigadores a compreender melhor o processo de regulamentação de medicamentos órfãos para que a sua ação de representação a nível europeu seja mais eficaz.

Participar na formação online

Pode participar na formação da EURORDIS sobre o desenvolvimento de medicamentos de forma gratuita e no local e à hora que lhe convier.

Antes da semana anual de formação em Barcelona, os participantes são convidados a realizar um módulo de pré-formação online dividido em 7 unidades. Os representantes dos doentes que não frequentam o Curso de Verão em Barcelona podem também participar gratuitamente neste módulo de pré-formação. Se desejar realizar este módulo e receber o certificado de participação, solicite os testes relativos às unidades de formação enviando um e-mail para nancy.hamilton@eurordis.org.

O Curso de Verão da EURORDIS faz parte do Programa de Formação da EURORDIS mais amplo, que inclui também módulos de formação gratuitos sobre investigação médica, ética, o quadro regulamentar, a Agência Europeia de Medicamentos, avaliação risco-benefício e farmacovigilância e o acesso aos mercados. Estes podem ser realizados onde e quando lhe convier.

Candidate-se ao Curso de Verão da EURORDIS de 2018

A próxima edição do Curso de Verão terá lugar em Barcelona, no mês de junho de 2018. O processo de candidatura terá início em setembro de 2017. Nos próximos meses, publicaremos aqui informações sobre a candidatura. Para mais informações sobre o Curso de Verão da EURORDIS, queira contactar nancy.hamilton@eurordis.org.


Eva Bearryman, Communications Manager, EURORDIS
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira

Page created: 28/06/2017
Page last updated: 28/06/2017
 
 
A voz das pessoas com doenças raras na EuropaEURORDIS A voz internacional das pessoas com doenças raras, Rare Diseases Internacional, é uma iniciativa da EURORDISRare Disease International Reúne doentes, famílias e especialistas para partilhar experiências num fórum multilinguístico. A RareConnect é uma iniciativa da EURORDIS RareConnect O programa Rare Barometer é uma iniciativa da EURORDIS para a realização de inquéritos para transformar a experiência das pessoas com doenças raras em números e factos que podem ser partilhados com os responsáveis pela tomada de decisões.Rare Barometer An international awareness raising campaign taking place on the last day of February each year, Rare Disease Day is a EURORDIS initiativeRare Disease Day Adira ao maior encontro europeu das partes interessadas no âmbito das doenças raras na Conferência Bienal Europeia sobre Doenças Raras e Produtos Órfãos. A ECRD é uma iniciativa da EURORDISEuropean Conference on Rare Diseases